Sala de Prensa

Apariciones en Prensa

XIII PREMIO DE INVESTIGACIÓN “JOSÉ ROMÁN”

Prólogo La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Grupo para el estudio de las espondiloatritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con el propósito de promocionar […]

Miriam Piñol, con espondiloartritis: “No se ve, se pasa por dentro, como tantas otras enfermedades discapacitantes”

Winnie Martínez  NOTICIA14.05.2023 – 08:44h 20 minutos La espondiloartritis aúna a un grupo de enfermedades crónicas reumáticas inflamatorias que afectan a la movilidad. Así es vivir con artritis reumatoide: “Sufro en silencio. A veces me ven sonriendo, pero tengo muchísimo dolor” La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) se ha unido al Consejo Español […]

DÍA MUNDIAL DE LA SALUD

Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud 🎯Su objetivo; Promover la conciencia sobre la importancia de la salud y buscar soluciones para mejorarla a nivel mundial. 📣Este año, el lema es “Salud para todos”. En medio de los efectos causados por la pandemia de COVID-19, se ha hecho evidente el impacto que las […]

CEADE Mantiene reunión con la Consejería de Sanidad de Aragón

El día 10 de enero de 2023 a las 12:30h se mantiene reunión desde CEADE con la Consejería de Salud de Aragón, para exponer las preocupaciones de esta coordinadora y conseguir llegar a acuerdos de mejora con los distintos responsables políticos de esta comunidad. Asisten a esta reunión coordinada por nuestra empresa de comunicación Torres […]

Desde el 1 de abril, los trabajadores ya no tienen que entregar el parte de baja médica o incapacidad temporal a su empresa, sino que se tramita por medios telemáticos desde las Administraciones

Desde el 1 de abril, el trabajador ya no tendrá que entregar el parte de baja médica o incapacidad temporal a su empresa, sino que las comunicaciones se harán por vía telemática entre las Administraciones y dicha empresa. Es la principal novedad del Real Decreto 1060/2022, de 27 de diciembre, y publicado hoy en el […]

Vivir con espondilitis anquilosante, una enfermedad que va más allá del dolor

5 MILLONES DE PACIENTES EN EL MUNDO Es una patología inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y sus síntomas más incapacitantes son el dolor y la rigidez. La Espondilitis Anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, es decir, la zona […]

Los pacientes con espondilitis anquilosante reivindican un acceso sin trabas a todo el arsenal terapéutico en Cataluña

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis ha trasladado al Servicio Catalán de Salud la importancia de trabajar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida. Barcelona, 11 de octubre de 2022. Con el objetivo de dar a conocer las necesidades no cubiertas de las personas con espondilitis anquilosante y solicitar el apoyo […]

CEADE se reunió el día 4 de Octubre con la Consejería de Salud Andaluza

Dª Rosario García (Coordinadora de relaciones institucionales de la Consejería de Salud y consumo de Andalucía) próxima reunión con D. Carlos García Collado (Subdirector de Farmacia y prestaciones). Se adjunta Informe interno. Con la Consejería Andaluza, se consiguió en la reunión acuerdo de firma de convenio con CEADE y próxima reunión con Carlos García – […]

Día Mundial de la Ciencia para la Paz y el Desarrollo

Cada 10 de noviembre ocurren eventos en distintos lugares de mundo en el que participan instituciones gubernamentales y no gubernamentales, escuelas, instituciones científicas, medios de comunicación y universidades. Es un día propicio para generar proyectos o programas y para que la UNESCO proporcione fondos de financiación para la ciencia. La Organización de la Naciones Unidas (ONU) organiza […]

Ganadores de los Premios EFPIA Connecting Healthcare 2021

La Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas (EFPIA) revela los ganadores de los premios Connecting Healthcare Awards 2021. Ganador general: Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS) Este proyecto recopiló conocimientos de la vida real de más de 4000 participantes, capturando las experiencias de los pacientes de una manera que rara vez se refleja en […]

Comunicados de Prensa

XIII PREMIO DE INVESTIGACIÓN “JOSÉ ROMÁN”

Prólogo La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Grupo para el estudio de las espondiloatritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con el propósito de promocionar […]

CEADE presente en EULAR2023 – Marco Garrido

CEADE muy presente en EULAR 2023 – 6 comunicaciones aceptadas: 2 presentadas oral 1 en la sesión de axSpA y 1 de PARE, 1 como Poster Tour y otro como Poster. Todos los trabajos se pueden ver en el documento de EULAR 2023: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf CEADE en Europa La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis CEADE,  participa […]

AMPLIAMOS El Equipo Técnico Científico

AMPLIAMOS El Equipo Técnico Científico Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud y ¡Nos complace anunciar la incorporación de dos nuevas doctoras al equipo CEADE! Con ellas, habrá un total de 12 doctores a bordo. Dra. Clementina López-Medina es especialista en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía, investigadora emergente en el Instituto […]

España registra más de 900 ensayos clínicos en 2022, por encima de los niveles previos a la pandemia

El 25% de los estudios autorizados durante el año pasado ya son para medicamentos huérfanos, destinados a combatir enfermedades raras El 86% de los ensayos están impulsados por la industria farmacéutica Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria, recuerda que “estamos ante la oportunidad de impulsar aún más el liderazgo de España en esta área” España […]

CEADE Mantiene reunión con la Consejería de Sanidad de Aragón

El día 10 de enero de 2023 a las 12:30h se mantiene reunión desde CEADE con la Consejería de Salud de Aragón, para exponer las preocupaciones de esta coordinadora y conseguir llegar a acuerdos de mejora con los distintos responsables políticos de esta comunidad. Asisten a esta reunión coordinada por nuestra empresa de comunicación Torres […]

Desde el 1 de abril, los trabajadores ya no tienen que entregar el parte de baja médica o incapacidad temporal a su empresa, sino que se tramita por medios telemáticos desde las Administraciones

Desde el 1 de abril, el trabajador ya no tendrá que entregar el parte de baja médica o incapacidad temporal a su empresa, sino que las comunicaciones se harán por vía telemática entre las Administraciones y dicha empresa. Es la principal novedad del Real Decreto 1060/2022, de 27 de diciembre, y publicado hoy en el […]

XXVI Jornada Anual EAS

La Asociación de Espondilitis de Servilla ha realizado sus XXVI Jornadas anuales de espondilitis donde se han tratado temas de máximo interés para pacientes y familiares.La importancia del trabajo que se realiza desde las asociaciones de CEADE suponen un avance en la forma de trabaja por y para los pacientes afectados de espondilitis. Durante todo […]

Reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

El Boletín Oficial del Estado (BOE) de 20 de octubre ha publicado el Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. El nuevo baremo de valoración de la discapacidad sustituye al que estaba en vigor desde 1999, y se ajusta al modelo biopsicosocial adoptado […]

Vivir con espondilitis anquilosante, una enfermedad que va más allá del dolor

5 MILLONES DE PACIENTES EN EL MUNDO Es una patología inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y sus síntomas más incapacitantes son el dolor y la rigidez. La Espondilitis Anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, es decir, la zona […]

Ganadores de los Premios EFPIA Connecting Healthcare 2021

La Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas (EFPIA) revela los ganadores de los premios Connecting Healthcare Awards 2021. Ganador general: Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS) Este proyecto recopiló conocimientos de la vida real de más de 4000 participantes, capturando las experiencias de los pacientes de una manera que rara vez se refleja en […]

EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores