Incidencia Política
Como representantes de los pacientes, incidimos en las políticas públicas, sanitarias y sociales, contribuyendo a que estas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes con espondiloartritis Axial de nuestro país
No es posible incidir sin conocimiento. Por ello, analizamos exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de las personas con enfermedades o síntomas cronificados para concretar propuestas de mejora.
La participación interna de las organizaciones miembro, a través de comisiones técnicas, resulta esencial tanto para detectar las necesidades como para definir las propuestas y realizar la acción de incidencia política.
En 2018 CEADE mantuvo las primeras reuniones en el Congreso de los Diputados con distintas diputadas, como Carmen Quintanilla, a la que presentamos el Atlas de Espondiloartritis de España 2017, cuyos datos analizamos con ella. Llegando a la primera Propuesta no de Ley en espondiloartritis presentada en el Congreso,
Reunión con Carmen Quintanilla, es una política española experta en desarrollo rural, comprometida con los derechos de las mujeres. Es diputada nacional por la provincia de Ciudad Real del Partido Popular desde el año 2000 en la VII Legislatura. En la actualidad preside la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados.
El pasado día 18 de diciembre continuando con la agenda de acciones en relación con los cambios que se están llevando a cabo de biológicos a biosimilares en las distintas CCAA, y tomando como referencia el caso en cuestión del paciente Pedro Cruz, miembros de la directiva de CEADE mantienen reunión con la diputada Carmen Quintanilla, quien ha tenido a bien recibirnos para exponerle nuestras inquietudes y proyectos.
Comenzamos haciéndole entrega de varios documentos e introducción de que son las Espondiloartritis, población que la padece y que hace CEADE y las asociaciones que la componen. Las distintas acciones que estamos llevando a cabo, como las distintas reuniones mantenidas con consejeros de 6 Comunidades Autónomas (Andalucía, Madrid, Cataluña, Castilla-León, Castilla la Mancha y Extremadura.) pero sobre todo los que hacen las asociaciones por los pacientes y las diferencias de equidad que se están dando en el territorio nacional.
En junio de 2019 mantuvimos reunión con Isabel Rodríguez García, ministra de Política Territorial y portavoz del Gobierno, que sirvió como diputada en el Congreso de los Diputados desde 2011 hasta 2019. En este mismo órgano presidió desde julio de 2017 la Comisión de Justicia.
Mantuvimos reunión para presentar el Atlas y poner sobre la mesa todas aquellas cuestiones que los datos del atlas ponían de manifiesto y sobre los que nos gustaría trabajar.
Se mantuvieron seis reuniones con consejeros de sanidad de varias CCAA. Madrid, Castilla -La Mancha, Castilla-León, País Vasco, Cataluña y Andalucía para poner de manifiesto los resultados del documento y presentárselo para ser tenido en cuenta a la hora de realizar cambios de mejora en el sistema sanitario del estado español.
