Preguntas más frecuentes

Un grupo de apoyo puede ser una asociación de pacientes, pero puede ser también cualquier otra comunidad de personas en las que encuentras ayuda, orientación, consejo y con las que puedes compartir tu situación con la espondilitis anquilosante (EA).

Formar parte de un grupo de apoyo te ayudará a no sentirte solo, ya que, en ocasiones, hay sensaciones, emociones o síntomas que son difíciles de comprender por personas que no tienen tu misma patología. Compartirlas con personas que te entienden y las comparten, contribuye a crear un sentimiento de pertenencia al grupo que te ayudará a no sentirte un bicho raro.

Los grupos de apoyo son también un buen contexto en el que compartir experiencias. Por ejemplo, contactar con personas que tienen EA y que ya han vivido el momento del diagnóstico, te puede ayudar a comprender cómo es y podrás aprender de su experiencia para saber cómo afrontar la situación.

Además, en los grupos de apoyo, generalmente se comparte conocimiento sobre la patología y los últimos avances en el manejo y control de la misma por lo que te proporcionarán acceso a información de confianza y actualizada. Conocer en profundidad tu patología te ayudará a estar preparado para afrontar la progresión de la misma y tu futuro con ella.

Formar parte de una red de apoyo también contribuye a reducir las consecuencias de eventos estresantes, como, por ejemplo, enfrentarte al diagnóstico de la enfermedad. Te ayudará a ver la situación de otra manera, te dará confianza y te ayudará a aprender a adaptarte a las nuevas circunstancias de tu vida con EA.

Fuente de la noticia: https://espondilitisconfuturo.org/por-que-unirte-a-un-grupo-de-apoyo/

¿Estas enfermedades pueden incapacitar laboralmente?
La mayor parte de las personas con espondilitis anquilosante o con espondiloartritis que afecten a la columna, pueden realizar su actividad laboral de una manera normal, eficaz y productiva. En las fases de mayor actividad de la enfermedad con presencia de dolor persistente y que dificulta el descanso nocturno puede ser aconsejable, en algunos casos, un período de baja laboral. Los trabajos ideales para las personas afectas de espondilitis anquilosante son aquellos que permiten una amplia variedad de movimientos (andar, sentarse, estar de pie) sin realizar actividades de sobrecarga. Si la actividad consiste en actividades sedentarias, como trabajos de oficina o administrativos, es conveniente levantarse y pasear cada cierto tiempo. En los pacientes que están conduciendo durante períodos largos es recomendable que realicen paradas cada cierto tiempo para realizar ejercicios de estiramiento de piernas, brazos y columna. No son recomendables trabajos de carga y descarga, que sometan a un sobreesfuerzo mecánico intenso a las distintas estructuras de la columna vertebral.
Dr. Xavier Juanola Roura (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)

De vital importancia es el diagnóstico precoz; es decir, realizar el diagnóstico de la enfermedad lo antes posible desde la aparición de los primeros síntomas. Para evitar que la enfermedad progrese a lo largo de los años sin un diagnóstico y un tratamiento adecuados, es muy importante que se acuda al médico ante los primeros síntomas descritos anteriormente (Lumbalgia inflamatoria, artritis de articulaciones periféricas, dolor en talones, enrojecimiento ocular con pérdida de visión, ….). El médico de cabecera, al reconocer estos síntomas típicos de la enfermedad, debe de derivar al enfermo lo más pronto posible al reumatólogo para que se realice la confirmación del diagnóstico y se instaure un tratamiento eficaz. Actualmente se dispone de criterios clínicos y pruebas analíticas que facilitan el diagnóstico precoz de las Espondiloartritis. Recientemente se están incluyendo otras técnicas que permiten realizar el diagnóstico antes de que se produzca el daño vertebral o articular, como es la Resonancia Nuclear Magnética. Por tanto, ante la pregunta de si se puede hacer un diagnóstico precoz de estas enfermedades, la respuesta es sí, y para ello es de vital importancia que cercano al paciente se pueda disponer de reumatólogos en los centros de salud, ya que con frecuencia son los médicos de cabecera y los traumatólogos los que se encargan de estas primeras etapas de la enfermedad, lo que sin duda condiciona en muchas ocasiones un retraso en el diagnóstico, y, por tanto, en el tratamiento.
Dr. Eduardo Collantes Estévez (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)

La realización de ejercicios físicos dirigidos sigue constituyendo, a pesar de las innovaciones terapéuticas aparecidas en los últimos años, el punto más importante en el tratamiento de las espondiloartritis. Los ejercicios deben ser continuados de forma permanente, y deben incluir ejercicios respiratorios orientados fundamentalmente a mantener la expansión torácica y a fortalecer la espalda, para evitar la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral. La valoración inicial y seguimiento por parte de fisioterapeutas y rehabilitadores es importante en la mayor parte de los casos. Dentro de la práctica deportiva son aconsejables aquellas actividades que estimulen la extensión de la espalda y mantengan la movilidad de los hombros y las caderas. La natación es uno de los deportes más recomendables, ya que permite una actividad equilibrada de los músculos y articulaciones de la espalda, y se realiza en un medio líquido, lo que disminuye de manera importante la posibilidad de lesiones o contusiones que se pueden producir en otras actividades. En aquellos pacientes con una importante limitación de la columna cervical, que dificulte la respiración al practicar la natación, puede ser necesaria la utilización de gafas acuáticas y de un tubo de respiración para evitar la rotación cervical. También la realización de ejercicios físicos en piscina, como “Aqua Gym”, y otros ejercicios de estiramiento, como, por ejemplo, el “Tai Chi”, pueden ser aconsejables.
Deben evitarse los deportes o actividades de contacto físico, como el fútbol o el balonmano, por la mayor posibilidad de que se produzcan traumatismos óseos y articulares. El golf, que requiere de una flexión, extensión y rotación continua, forzada y brusca de la columna, es poco aconsejable en los pacientes con espondilitis anquilosante.

Dr. Xavier Juanola Roura (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)

El tener el gen B27 positivo no indica, ni mucho menos, que vayamos a desarrollar una Espondiloartropatía a lo largo de nuestra vida. Sólo una escasa minoría de sujetos B27 positivos la desarrollarán, con un riesgo ligeramente superior si hay un familiar de primer grado afectado. En este grupo, el riesgo de desarrollar la enfermedad es del 5%. Es decir, de cada 1.000 personas, sólo 70 tienen esa señal en sus células, y de estas 70, sólo 4 desarrollarán la enfermedad. El riesgo de padecer la enfermedad es algo mayor si un miembro de su familia (padre o hermano) desarrolla la enfermedad y si usted tiene el test para el antígeno HLA-B27 positivo. Entonces el riesgo de padecer la enfermedad es del 20%. Es decir, para tener la enfermedad hay otros factores, todavía no conocidos, que influyen en que aparezca. Por lo tanto, en la actualidad no se aconseja realizar a los hijos de las personas con Espondiloartropatías el análisis de dicho antígeno debido a la baja incidencia de la enfermedad.
Dr. Eduardo Collantes Estévez (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)