Preguntas más frecuentes

Este espacio está dedicado a dar respuestas a las preguntas mas frecuentes que hacen los enfermos respondidas por especialistas.

¿Estas enfermedades pueden incapacitar laboralmente?
¿Estas enfermedades pueden incapacitar laboralmente?
La mayor parte de las personas con espondilitis anquilosante o con espondiloartritis que afecten a la columna, pueden realizar su actividad laboral de una manera normal, eficaz y productiva. En las fases de mayor actividad de la enfermedad con presencia de dolor persistente y que dificulta el descanso nocturno puede ser aconsejable, en algunos casos, un período de baja laboral. Los trabajos ideales para las personas afectas de espondilitis anquilosante son aquellos que permiten una amplia variedad de movimientos (andar, sentarse, estar de pie) sin realizar actividades de sobrecarga. Si la actividad consiste en actividades sedentarias, como trabajos de oficina o administrativos, es conveniente levantarse y pasear cada cierto tiempo. En los pacientes que están conduciendo durante períodos largos es recomendable que realicen paradas cada cierto tiempo para realizar ejercicios de estiramiento de piernas, brazos y columna. No son recomendables trabajos de carga y descarga, que sometan a un sobreesfuerzo mecánico intenso a las distintas estructuras de la columna vertebral.
Dr. Xavier Juanola Roura (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)
¿Se puede hacer un diagnóstico precoz de estas enfermedades?
De vital importancia es el diagnóstico precoz; es decir, realizar el diagnóstico de la enfermedad lo antes posible desde la aparición de los primeros síntomas. Para evitar que la enfermedad progrese a lo largo de los años sin un diagnóstico y un tratamiento adecuados, es muy importante que se acuda al médico ante los primeros síntomas descritos anteriormente (Lumbalgia inflamatoria, artritis de articulaciones periféricas, dolor en talones, enrojecimiento ocular con pérdida de visión, ….). El médico de cabecera, al reconocer estos síntomas típicos de la enfermedad, debe de derivar al enfermo lo más pronto posible al reumatólogo para que se realice la confirmación del diagnóstico y se instaure un tratamiento eficaz. Actualmente se dispone de criterios clínicos y pruebas analíticas que facilitan el diagnóstico precoz de las Espondiloartritis. Recientemente se están incluyendo otras técnicas que permiten realizar el diagnóstico antes de que se produzca el daño vertebral o articular, como es la Resonancia Nuclear Magnética. Por tanto, ante la pregunta de si se puede hacer un diagnóstico precoz de estas enfermedades, la respuesta es sí, y para ello es de vital importancia que cercano al paciente se pueda disponer de reumatólogos en los centros de salud, ya que con frecuencia son los médicos de cabecera y los traumatólogos los que se encargan de estas primeras etapas de la enfermedad, lo que sin duda condiciona en muchas ocasiones un retraso en el diagnóstico, y, por tanto, en el tratamiento.
Dr. Eduardo Collantes Estévez (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)
¿Es importante realizar ejercicio?
La realización de ejercicios físicos dirigidos sigue constituyendo, a pesar de las innovaciones terapéuticas aparecidas en los últimos años, el punto más importante en el tratamiento de las espondiloartritis. Los ejercicios deben ser continuados de forma permanente, y deben incluir ejercicios respiratorios orientados fundamentalmente a mantener la expansión torácica y a fortalecer la espalda, para evitar la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral. La valoración inicial y seguimiento por parte de fisioterapeutas y rehabilitadores es importante en la mayor parte de los casos. Dentro de la práctica deportiva son aconsejables aquellas actividades que estimulen la extensión de la espalda y mantengan la movilidad de los hombros y las caderas. La natación es uno de los deportes más recomendables, ya que permite una actividad equilibrada de los músculos y articulaciones de la espalda, y se realiza en un medio líquido, lo que disminuye de manera importante la posibilidad de lesiones o contusiones que se pueden producir en otras actividades. En aquellos pacientes con una importante limitación de la columna cervical, que dificulte la respiración al practicar la natación, puede ser necesaria la utilización de gafas acuáticas y de un tubo de respiración para evitar la rotación cervical. También la realización de ejercicios físicos en piscina, como “Aqua Gym”, y otros ejercicios de estiramiento, como, por ejemplo, el “Tai Chi”, pueden ser aconsejables.
Deben evitarse los deportes o actividades de contacto físico, como el fútbol o el balonmano, por la mayor posibilidad de que se produzcan traumatismos óseos y articulares. El golf, que requiere de una flexión, extensión y rotación continua, forzada y brusca de la columna, es poco aconsejable en los pacientes con espondilitis anquilosante.

Dr. Xavier Juanola Roura (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)

¿Si tengo HLA-B27 positivo quiere decir que tengo o que voy a tener la enfermedad?
El tener el gen B27 positivo no indica, ni mucho menos, que vayamos a desarrollar una Espondiloartropatía a lo largo de nuestra vida. Sólo una escasa minoría de sujetos B27 positivos la desarrollarán, con un riesgo ligeramente superior si hay un familiar de primer grado afectado. En este grupo, el riesgo de desarrollar la enfermedad es del 5%. Es decir, de cada 1.000 personas, sólo 70 tienen esa señal en sus células, y de estas 70, sólo 4 desarrollarán la enfermedad. El riesgo de padecer la enfermedad es algo mayor si un miembro de su familia (padre o hermano) desarrolla la enfermedad y si usted tiene el test para el antígeno HLA-B27 positivo. Entonces el riesgo de padecer la enfermedad es del 20%. Es decir, para tener la enfermedad hay otros factores, todavía no conocidos, que influyen en que aparezca. Por lo tanto, en la actualidad no se aconseja realizar a los hijos de las personas con Espondiloartropatías el análisis de dicho antígeno debido a la baja incidencia de la enfermedad.
Dr. Eduardo Collantes Estévez (Libro La Espodiloartritis Guía de la enfermedad para el paciente. Publicado por la SER)

EA + EsAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores