La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis ha trasladado al Servicio Catalán de Salud la importancia de trabajar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.
Barcelona, 11 de octubre de 2022. Con el objetivo de dar a conocer las necesidades no cubiertas de las personas con espondilitis anquilosante y solicitar el apoyo de las autoridades sanitarias para mejorar el tratamiento y el abordaje de esta patología en Cataluña, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representada por su presidente, Pedro Plazuelo, se ha reunido con Caridad Pontes, Gerente del Medicamento del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), perteneciente al Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.
Durante esta reunión, el presidente de CEADE ha presentado las conclusiones más reseñables de EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora entre un total de 834 pacientes, de los que 291 tenían artritis psoriásica (APs) y 543 otras espondiloartritis (EspA), donde se puedo ver la alta afectación de estas patologías en la calidad de vida de las personas que las sufren. “Acciones tan básicas como subir escaleras, levantarse de la cama, dormir o conducir son para gran parte de nosotros un reto diario”, indica Pedro Plazuelo
CEADE ha aprovechado este encuentro virtual para trasladar al Servicio Catalán de Salud su preocupación por la falta de un acceso equitativo a los tratamientos. En este sentido, el presidente de la Coordinadora ha manifestado que “los pacientes tienen un acceso distinto dependiendo de la comunidad autónoma donde vivan y entendemos que tiene que ser igual para todos, independientemente del lugar de residencia”.
Pedro Plazuelo ha comentado también que uno de los datos más destacados de este estudio es el elevado porcentaje -un 70%- de las personas que se han resignado a vivir con dolor. Por ello, la Coordinadora ha recordado que desde CEADE “trabajamos por mejorar la calidad de vida, sobre todo por esa limitación que produce el dolor, con el fin de evitarlo en lo posible, ya que nos condiciona todo: trabajo, familia y, en general, toda nuestra vida”.
El presidente de la Coordinadora ha explicado que desde las asociaciones de pacientes y las instituciones queda mucho trabajo por hacer para poder cubrir todas las necesidades de las personas que padecen espondilitis anquilosante. Así, CEADE se ha puesto a disposición de la administración “para participar en cualquier iniciativa que se ponga en marcha”, ha señalado Plazuelo.
Una enfermedad con un impacto brutal
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática que pertenece a la familia de las espondiloartritis1 y que comparten una serie de síntomas y de mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos. El dolor es uno de los principales síntomas de la patología, junto a la fatiga, la hinchazón y la rigidez matutina. “Este dolor hace que acabemos abandonando actividades cotidianas o renunciemos a hacer muchas cosas en el ámbito familiar y social”, indica el presidente de CEADE. “Además, el impacto laboral es enorme, de hecho, en 6 de cada 10 casos, las personas con EA han visto resentida su actividad laboral o han tenido que faltar al trabajo por la enfermedad”.
En España, alrededor de 300.000 personas padecen espondilitis anquilosante, lo que equivale, en extensión, a más de tres aforos completos del estadio de fútbol Camp Nou. “Necesitamos ser visibles y que la sociedad comprenda que a día de hoy nuestra enfermedad nos limita mucho y no conseguimos una calidad de vida óptima, por lo que es necesario mejorar su abordaje ”, recuerda Pedro Plazuelo.
Acerca de CEADE
CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.
Referencias
1 4 Seoane-Mato D, et al. Prevalencia de enfermedades reumáticas en población adulta en Espana˜ (estudio EPISER 2016). Objetivos y metodología. Reumatol Clin. 2019;15(2):90–96.
Mónica Muela/ Teresa del Pozo
Torres y Carrera