Objetivos

como funciona

Cuatro objetivos
fundamentales

Insertar
Insertar a la Coordinadora en su entorno europeo creando lazos de colaboración y alianzas necesarias a través de otras organizaciones de mayor rango
Dudas
Fomentar
Fomentar propuestas, proyectos progresistas y actividades especificas con la intención de cambiar hacia un modelo de auto-rehabilitación e innovador para el enfermo espondilitico apoyados por la Coordinadora, en la medida de lo posible a través de incentivos y recursos.
Dudas
Promover
Fomentar, atender y promover a las asociaciones de espondilitis y espondiloartritis. Nuestra meta es incorporar al resto de asociaciones distribuidas por todo el territorio nacional.
Dudas
Cooperar
Cooperar con las entidades públicas y privadas cuya actividad esté relacionada con los fines de la Coordinadora. Su propósito en conseguir el apoyo de la industria farmacéutica en el campo de la investigación.
Dudas
CEADE

Nuestra Visión

Nuestro trabajo

1. Trabajamos para convivir en una sociedad más justa y solidaria en la que las personas con espondiloartritis lo hagan en plena integración social.

2. Ser la organización de referencia, para las asociaciones de espondiloartritis que la conforman, en la lucha por la defensa de los intereses de este colectivo en toda España.

Las asociaciones miembro y la Coordinadora son las herramientas con las que cuentan los pacientes de espondilitis para trasladar las necesidades, ambiciones. La coordinadora estará en presente en la toma de decisiones y proyección de trabajos conjuntos con sociedades médicas, laboratorios y población afectada.

El Objeto fundamental es:

Mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional.

Favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondilitis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.

Colaborar con las entidades públicas y privadas cuya actividad esté relacionada con los fines de la Coordinadora, Conseguir el apoyo de la industria farmacéutica, en el impulso de la investigación, las capacitaciones de los profesionales sanitarios relacionados con la espondilitis y otros proyectos que permitan mejorar la atención de los pacientes con esta patología.

Propósitos

Caminar hacia un modelo de auto-rehabilitación e innovador para el enfermo espondilítico impulsando propuestas, proyectos reformadores y actividades específicas. La Coordinadora apoyará todos aquellos proyectos de las asociaciones que vayan en esta línea, en la medida de lo posible, a través de incentivos y recursos.

Desarrollar un marco de trabajo común en el que participen de manera activa las asociaciones de espondilitis, especialistas, ministerio y administración, sociedades médicas, compañías farmacéuticas y otras organizaciones de interés.

Estructura

CEADE, su estructura se compone por una Junta Directiva, Comité Ejecutivo, y Comité Científico (Sector sanitario). La Asamblea General, es el cuerpo encargado de la toma de decisiones para fijar políticas y seguir el desarrollo de actividades, proyectos y marco de trabajo común. La Asamblea General incluye un representante oficial de cada asociación de espondilitis que compone la coordinadora.

Incorporar la cultura de la excelencia en la gestión de las asociaciones que componen la cooordinadora.

La temporalidad se establecerá en un período de 4 años por ciclos de mejora continua que impulsen el alcance de los objetivos establecidos en nuestra Visión.

EA + EsAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores