CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, la primera y única Coordinadora dirigida exclusivamente a personas con espondiloartritis a nivel nacional. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
La Coordinadora se creó en octubre de 2003 con el objetivo de liderar la lucha contra la Espondilitis Anquilosante promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida.
Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.
Un grupo de asociaciones locales vieron la necesidad de reunirse periódicamente para aunar esfuerzos y fortalecer sus objetivos de manera conjunta. En esa época esta enfermedad no era muy conocida, el número de socios era escaso y las ayudas a las asociaciones, inexistentes.
Con el tiempo la Coordinadora va creciendo y entra en contacto con otras entidades europeas, llegando a realizar encuentros Hispano-Lusos con ANEA Portugal.
En 2014 se produce un cambio importante, desde este momento no solo representamos a los pacientes con Espondilitis Anquilosante, sino también a las personas que padecen cualquier Espondiloartritis.
JUNTA DIRECTIVA:
- Presidente: Pedro Plazuelo Ramos – AEEF
- Vicepresidente: Juan Carlos Lara – EDEPA
- Secretario: Francisco José Cabello – AEEF
- Tesorero: Jesús de la Haza Pineda de las Infantas – ACEADE
VOCALES:
- Vocal Investigación: Marco Garrido Cumbrera – EAS
- Marco Antonio Sánchez – AJEREA
- Julián Vázquez Barajas- AEERL
- Francisco Javier Muñoz Barrena – AEXPE
- José Antonio Díaz Soto – ADEAPA
COMITÉ TÉCNICO CIENTÍFICO ASESOR
Fue creado en 2012 con el objetivo de dar soporte al equipo ejecutivo en el proceso de análisis y acreditación de trabajos de investigación y proyectos de la Coordinadora. Está formado por varios reumatólogos/as de reconocido prestigio y dos profesores de Universidad que forman este gran equipo:
- Dr. Eduardo Collantes Estévez – director del equipo Técnico de CEADE Jefe Servicio Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
- Dr. Juan Carlos Torre Alonso. Reumatólogo del Hospital Monte Naranco Oviedo.
- Dr. Jordi Gratacós Mastmijá. Reumatólogo del Hospital Parc Taulí de Badalona.
- Dr. Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón.
- Dr. Juan Luis Garrido – Ceade Córdoba. Profesor Asociado Universidad de Córdoba. Investigador IMIBIC
- Dr. Marco Garrido Cumbrera – Profesor de la Universidad de Sevilla y miembro del Grupo de Investigación Territorio y Salud (GITES) – Responsable Proyectos Investigación Nacionales e Internacionales de CEADE.
- Dra. M.ª Victoria Navarro. Reumatóloga del Hospital Universitario de La Paz.
- Dra. Raquel Almodóvar. Reumatóloga Hospital de Alcorcón.
- Dr. Pedro Zarco es Jefe de la Unidad de Reumatología del Hopsital Universitario de Alcorcón. Miembro del grupo GRESSER y experto en espondiloartropatías.
- Estibaliz Loza – Directora Médica · Instituto de Salud Musculoesquelética InMusc
- Dra. Clementina López-Medina es especialista en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía, investigadora emergente en el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba, IMIBIC (Contrato Juan Rodés) y co-fundadora de la Spin-off “Cobiomic Bioscience S.L.”
- Dra. Lourdes Ladehesa Pineda – Completó su período de formación MIR en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía, donde trabaja actualmente como Facultativo Especialista de Área, Investigadora con un contrato Río Hortega desde enero de 2022 y colaboradora en el Departamento de Medicina de la Universidad de Córdoba. Doctora Cum laude con Mención Internacional por la Universidad de Córdoba.
- Chema Martín – Enfermero del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, vicepresidente de Openreuma,
Puedes ver distintos trabajos realizados en esta sección
EQUIPO DE REDES Y COMUNICACIÓN
- Marco Antonio – Webmaster
- Charo Almiñana – Grupo de Facebook de CEADE
- Ana Isabel Martín Mancheño – Comunity Manager
- Lorena Arribas – Periodista de CEADE
- Franses Xabier Llama – Grupo Facebook CEADE
- Miriam Piñon Vilar – Coordinación diseño y Marketing – Comunity Manager
- Guadalupe
EQUIPO FORMACIÓN Y APOYO PACIENTES Y FAMILIARES
- Miriam Piñon Vilar – Coordinadora Talleres, Comunity Manager, Coordinadora equipos.
- María Laredo – Psicóloga
- Adriana Crespo – Fisioterapeuta
- Irache Visiers – Coach de Salud
- Romualdo Gil – Coach de Salud
- Pilar López – Coach
Actualmente forman parte de CEADE 18 asociaciones locales ubicadas en: Asturias, Ávila, León, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla .
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.
El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.
Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.
Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.
