Quiénes somos

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Historia

Un grupo de asociaciones locales vieron la necesidad de reunirse periódicamente para aunar esfuerzos y fortalecer sus objetivos de manera conjunta. En esa época esta enfermedad no era muy conocida, el número de socios era escaso y las ayudas a las asociaciones, inexistentes.
Con el tiempo la Coordinadora va creciendo y entra en contacto con otras entidades europeas, llegando a realizar encuentros Hispano-Lusos con ANEA Portugal.
En 2014 se produce un cambio importante, desde este momento no solo representamos a los pacientes con Espondilitis Anquilosante, sino también a las personas que padecen cualquier Espondiloartritis.

Asociaciones miembros de CEADE

Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en: Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.

ADAFE (Ávila)
Asociación de abulenses afectados de Espondilitis
Telf: 952 343 004
Email: adeafe201@gmail.com
Web
ADEAPA (Asturias)
Asociación de espondiliticos asturianos
Telf: 985 238 755 - 666551217
info@adeapa.com
Web
AEXPE (Badajoz)
Asociación extremeña de pacientes con Espondilitis
Telf: 605444712 - 654348989
Email: adexpe@hotmail.com
Web
AEACR (Ciudad Real - Puertollano)
Asociación provincial de Espondilitis anquilosante y otras espondilopatías en Ciudad Real
Telf: 658 597 017
Email: info@aeacr.org
Web
ACEADE (Córdoba)
Asociación cordobesa de enfermos afectados de Espondilitis
Telf: 957 767 700
Email: info@fepamic.org
Web
AEEF (Madrid - Fuenlabrada )
Asociación de enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada.
Telf: 628 747 764
Email: espondilofuenla@hotmail.com
Web
APERG (Guadalajara)
Asociación provincial de enfermos reumáticos de Guadalajara
Telf:658 945 492
Email:aperg.guadalajara@gmail.com
Web
AJEA (Jaén)
Asociación Jienensa de Espondilitis Anquilosante
Telf: 953 267 566
Email: ajea@fejidif.org
Web
AJEREA (Cádiz - Jerez)
Asociación jerezana de Espondilitis y Artritis
Telf: 660 340 412 - 605 014 977
Email: info@ajerea.es
Web
AEERL (Madrid - Leganés)
Asociación de enfermos de Espondilitis y enfermedades reumáticas de Leganés.
Telf: 916 868 974
Email: aeerl@hotmail.es
Web
AMDEA (Madrid - Móstoles )
Asociación Mostoleña de Espondilitis y artritis.
Telf: 615 851 312
Email: info@amdea.es
Web
EDEPA (Madrid - Parla)
Enfermos de espondilitis parleños asociados.
Telf: 916 868 974
Email: edepa@edepa.com
Web
ASEA (Salamanca)
Asociación salmantina de Espondilitis anquilosante.
Telf: 692 311 519
Email: asea.salamanca@gmail.com
Web
EAS (Sevilla)
Asociación de Espondilitis anquilosante de Sevilla.
Telf: 954 436 894
Email: eas@asociacioneas.es
Web
ADEVA (Madrid - Valdemoro)
Asociación de espondilitis de Valdemoro.
Telf: 652 094 926
Email: adevaldemoro@wanadoo.es
Web
AVAES (Valencia)
Asociación valenciana de afectados de Espondilitis.
Telf: 620 111 779
Email: info@avaes.org
Web
AVIDEPO (Pontevedra - Vigo)
Asociación viguesa de Espondilíticos de Pontevedra
Telf: 678 586 865
Email: avidepo@avidepo.com
Web
AEESMUR (Murcia)
Asociación Murciana de Espondilitis.
Telf: 615 072 617
Email: aeemur@gmail.com
Web
AFAea Burgos
Asociación Burgalesa de Espondilitis
Telf: 688930947
mail:afaea@afaeaburgos.es
Web
APER (Madrid - Aranjuez )
Asociación de afectados de enfermedades reumáticas de Aranjuez.
Telf: 628 747 764
Email: aper.de.aranjuez@gmail.com
Web

EA + EsAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores