Dª Rosario García (Coordinadora de relaciones institucionales de la Consejería de Salud y consumo de Andalucía) próxima reunión con D. Carlos García Collado (Subdirector de Farmacia y prestaciones). Se adjunta Informe interno. Con la Consejería Andaluza, se consiguió en la reunión acuerdo de firma de convenio con CEADE y próxima reunión con Carlos García – Subdirector de Farmacia y Prestaciones.
Para CEADE es importante poner de manifiesto a través de los datos recogidos en el informe para transmitir nuestra preocupación por el impacto que tiene la enfermedad en las personas que la padecen y sus familias.
Algunos puntos tratados en la reunión:
- Reducir el retraso en el diagnóstico 3 años de media
- Mejorar la calidad de vida
Pese a los tratamientos, síntomas limitantes como el dolor no mejoran
- Terapias innovadoras
- 1/3 pacientes está poco satisfecho con su tratamiento actual
- 6/10 prefiere un tratamiento oral
- Acceso equitativo a la innovación y a la investigación
- Hoy existen inequidades dependiendo de la CCAA
- Teniendo en cuenta las necesidades de las personas con EspA
- Comprensión de la sociedad
- Síntomas invisibles con un gran impacto
- Labor de las Asociaciones de pacientes
Fuente: CEADE