Publicaciones Científicas

Todos los proyectos de investigación realizados por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis CEADE han sido avalados por Sociedades Científicas y Universidades. En todos ellos han participado miembros del Comité Técnico Científico de esta Coordinadora y reumatólogos de todo el territorio nacional.

¿Por qué realizar proyectos y estudios de investigación?

  • El objetivo de estos estudios es la publicación de los datos obtenidos en revistas de impacto científico nacionales e internacionales, que sirvan como referentes bibliográficos en los avances que se puedan llevar a cabo en el ámbito clínico, político y asistencial de los pacientes que las padecen.
  • Presencia activa de las asociaciones en Congresos científicos. De todas las publicaciones en revistas de impacto, además se han presentado abstract y trabajos en distintos congresos científicos nacionales e internacionales como el Congreso Nacional de la SER o internacionales como EULAR, ACR, ASIF…
  • Incidencia política ya que los datos obtenidos en estos estudios, sirven para analizar con las Consejerías de Sanidad o Ministerio, ajustes de mejora o detección de nuevos imputs sobre los que actuar, como puede ser el empeoramiento psicológico o emocional durante la pandemia por la COVID-19, las desigualdades dependiendo de la Comunidad Autonómica al acceso a la sanidad o consultas de especialistas, que ocasiona el retraso diagnóstico de un porcentaje alto de la población que reside en entornos rurales.
  • Ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones que afecten a las personas que padecen Espondiloartritis Axial en todo lo referente a la enfermedad y defensa de los derechos de los pacientes. Este tipo de estudios y trabajos hacen que seamos tenidos muy en cuenta y que se nos perciba como entidades profesionalizadas que apuestan por la investigación y la innovación en primera persona.
  • Aportar valor a las asociaciones de pacientes como agentes activos dentro del sistema sanitario.

 

sedentarismo
EL 60% DE LOS PACIENTES CON ESPONDILOARTRITIS AXIAL ESTÁ EN RIESGO DE PADECER PROBLEMAS MENTALES (NOVIEMBRE 2021)

Se evaluaron 2166 pacientes con espondiloartritis axial pertenecientes al estudio EMAS. El 60.7% de estos pacientes reportaron problemas mentales, sobre todo en aquellos pacientes con mayor actividad de la enfermedad, con ansiedad y depresión, aquellos que estaban desempleados o de baja laboral, aquellos con mayor limitación funcional y los pacientes más jóvenes.

Este estudio se encuentra publicado en la revista RMD open.

 

Enlace: https://rmdopen.bmj.com/content/7/3/e001769

LOS ESPAAX-NR SON CON MAYOR FRECUENCIA MUJERES, MÁS JÓVENES, CON MAYOR RETRASO DIAGNÓSTICO Y CON MENOR USO DE TERAPIA BIOLÓGICA (MARZO 2022)

Se analizaron 634 pacientes con EspAax y 35 con EspAax-nr pertenecientes al Atlas de Espondiloartritis Axial en España. En comparación con los pacientes con EspAax-r, aquellos con EspAax-nr eran más frecuente mujeres (48.6% vs 91.4%), con mayor retraso de diagnóstico (10.1 vs 8.5) y peor salud psicológica (7.5 vs 5.6). Además, el 20.0% de pacientes con EspAax-nr recibía biológicos frente al 36.9% de pacientes con EspAax-r que los recibía.

Este estudio se encuentra publicado en la revista Reumatología clínica.

Enlace: https://www.reumatologiaclinica.org/es-similarities-differences-between-non-radiographic-radiographic-articulo-S1699258X2030245X

El 60% de los pacientes con espondiloartritis axial está en riesgo de padecer problemas mentales (Noviembre 2021)

Se evaluaron 2166 pacientes con espondiloartritis axial pertenecientes al estudio EMAS. El 60.7% de estos pacientes reportaron problemas mentales, sobre todo en aquellos pacientes con mayor actividad de la enfermedad, con ansiedad y depresión, aquellos que estaban desempleados o de baja laboral, aquellos con mayor limitación funcional y los pacientes más jóvenes.

Este estudio se encuentra publicado en la revista RMD open.

Enlace: https://rmdopen.bmj.com/content/7/3/e001769

Nuevo artículo sobre las diferencias de género en pacientes con espondiloartritis axial en Europa (Enero 2021)

Un nuevo artículo del proyecto IMAS, titulado «Gender differences in Patient Journey to Diagnosis and Disease Outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS)» ha sido publicado en la revista Clinical Rheumatology.

Históricamente, la axSpA se ha concebido como una enfermedad predominantemente masculina, lo que podría suponer un sesgo durante el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, afectando negativamente a las mujeres. Sin embargo, los datos sobre las diferencias entre hombres y mujeres en la axSpA siguen siendo escasos. Los resultados del EMAS ponen de manifiesto que las mujeres que padecen axSpA informan de un mayor retraso en el diagnóstico y de una mayor carga de la enfermedad en una amplia muestra de 2.846 participantes pertenecientes a 13 países europeos. Esto proporciona una base sólida para comprender las diferencias de género en la axSpA.

Los resultados reflejan las necesidades no atendidas de las pacientes europeas. Los profesionales de la salud deben prestar mucha atención para diagnosticar con precisión y tratar eficazmente los casos de axSpA, al tiempo que deben realizarse más investigaciones sobre la causa de las diferencias de género observadas.

Enlace: Gender differences in Patient Journey to Diagnosis and Disease Outcomes: results from the European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS)

DURANTE LA PANDEMIA COVID-19, UNO DE CADA CUATRO PACIENTES CON ESPONDILOARTRITIS AXIAL DECLARÓ TENER UNA SALUD Y UN FUNCIONAMIENTO DEFICIENTES (ENERO 2022)

Los datos de 587 pacientes con axSpA que participaron en la primera fase (abril-julio de 2020) del estudio REUMAVID mostraron que el 25,0% tenían un mal estado de salud. Además, el fumar, la diabetes y la toma de analgésicos o el uso de corticoesteroides se asociaron de forma significativa con un mal estado de salud, mientras que la práctica de actividad física y el hecho de tener un empleo activo se asociaron de forma inversa.

Este estudio ha sido aceptado y se encuentra disponible en la revista Therapeutic Advances in Musculoskeletal Disease

Enlace: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8777346/

El proyecto IMAS consigue el premio Connecting Healthcare (Abril 2021)

El Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS) ha sido elegido ganador del Premio Connecting Healthcare 2021 entre más de 60 candidaturas procedentes de toda Europa de diversos proyectos de colaboración.

El Premio Connecting Healthcare es una iniciativa de la European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) que busca destacar los proyectos de colaboración innovadores que han beneficiado la vida de los pacientes en toda Europa.

El IMAS ha obtenido una puntuación muy alta en la fase de evaluación online, demostrando no sólo una gran colaboración entre muchos socios a través de las fronteras, sino también poniendo al paciente en primer lugar. Según el jurado, el IMAS ha demostrado lo importante que es esforzarse por comprender las afecciones más allá de los síntomas clínicos y cómo la generación de conocimientos sobre las experiencias de la vida real puede transformar la prestación de asistencia sanitaria y facilitar la toma de decisiones compartida.

El dinero completo del premio (10.000 euros) se destinará íntegramente a la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF).

En el siguiente enlace encontrará toda la información acerca del premio recibido: Premio EFPIA

LOS MIEMBROS DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS RECIBEN MÁS INFORMACIÓN SOBRE SU ENFERMEDAD DURANTE LA PANDEMIA COVID-19 (ENERO 2022)

El 41,6% de los participantes de REUMAVID eran miembros de organizaciones de pacientes. En comparación con los no miembros, los miembros recibieron más información durante el inicio de la pandemia COVID (73,1% vs 40,5% de los no miembros), además de un mayor apoyo emocional o psicológico (21,6% vs 9,5% de los no miembros). Por último, los miembros poseían un mejor bienestar y un menor riesgo de ansiedad.

Estos datos se encuentran publicados en la revista Clinical and Experimental Rheumatology.

Enlace: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35084328/

La edad más joven al inicio de los síntomas, el sexo femenino, el mayor número de visitas al médico antes del diagnóstico y el hecho de ser diagnosticado por un reumatólogo se asocian con un mayor retraso de diagnóstico en pacientes con espondiloartritis axial (Abril 2021)

El retraso de diagnóstico de los 2652 pacientes pertenecientes a 13 países europeos pertenecientes al mapa europeo de espondiloartritis axial (EMAS) fue de 7.4 años. Además, este retraso de diagnóstico estaba asociado con una edad más joven al inicio de los síntomas, con el género femenino, con un mayor número de visitas a especialistas antes de ser diagnosticado y con el hecho de ser diagnosticado por un reumatólogo.

Este estudio se encuentra publicado en la revista Rheumatology.

Enlace: https://doi.org/10.1093/rheumatology/keab369