Publicaciones Científicas
Todos los proyectos de investigación realizados por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis CEADE han sido avalados por Sociedades Científicas y Universidades. En todos ellos han participado miembros del Comité Técnico Científico de esta Coordinadora y reumatólogos de todo el territorio nacional.
¿Por qué realizar proyectos y estudios de investigación?
- El objetivo de estos estudios es la publicación de los datos obtenidos en revistas de impacto científico nacionales e internacionales, que sirvan como referentes bibliográficos en los avances que se puedan llevar a cabo en el ámbito clínico, político y asistencial de los pacientes que las padecen.
- Presencia activa de las asociaciones en Congresos científicos. De todas las publicaciones en revistas de impacto, además se han presentado abstract y trabajos en distintos congresos científicos nacionales e internacionales como el Congreso Nacional de la SER o internacionales como EULAR, ACR, ASIF…
- Incidencia política ya que los datos obtenidos en estos estudios, sirven para analizar con las Consejerías de Sanidad o Ministerio, ajustes de mejora o detección de nuevos imputs sobre los que actuar, como puede ser el empeoramiento psicológico o emocional durante la pandemia por la COVID-19, las desigualdades dependiendo de la Comunidad Autonómica al acceso a la sanidad o consultas de especialistas, que ocasiona el retraso diagnóstico de un porcentaje alto de la población que reside en entornos rurales.
- Ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones que afecten a las personas que padecen Espondiloartritis Axial en todo lo referente a la enfermedad y defensa de los derechos de los pacientes. Este tipo de estudios y trabajos hacen que seamos tenidos muy en cuenta y que se nos perciba como entidades profesionalizadas que apuestan por la investigación y la innovación en primera persona.
- Aportar valor a las asociaciones de pacientes como agentes activos dentro del sistema sanitario.
DIFERENCIAS REGIONALES EN EL FENOTIPO CLÍNICO
DE LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL. RESULTADOS
DEL MAPA INTERNACIONAL DE
ESPONDILOARTRITIS AXIAL (IMAS)
Objetivos: Este análisis pretende explorar las diferencias en el fenotipo clínico de la axSpA en todo el mundo en una amplia muestra de pacientes incluidos en el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS).
Métodos: IMAS fue una encuesta transversal en línea (2017-2022) de 5.557 no seleccionados pacientes con axSpA de 27 países. Se analizó a través de 5 regiones geográficas regiones la edad de inicio de los síntomas, la clasificación como radiográfica o no radiográfica, sexo, HLA-B27, antecedentes familiares de axSpA, manifestaciones extraesqueléticas (uveítis, enfermedad inflamatoria intestinal y psoriasis), presencia de comorbilidades, actividad de la enfermedad (BASDAI), nivel de rigidez espinal y tratamiento (AINE, csDMARD y bDMARD). Se utilizaron las pruebas de Kruskal-Wallis y chi-cuadrado para comparar las características de la AxSpA. para comparar las características de la axAspA en las distintas regiones.
EULAR 2023 – OP0187 – Pag 123
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
EL MAPA INTERNACIONAL DE LA
ESPONDILOARTRITIS AXIAL:
APOYO A LA INCLUSIÓN DE LA PERSPECTIVA
EN LA POLÍTICA Y LA PRÁCTICA CLÍNICA
Objetivos: Mediante la elaboración de un informe global accesible sobre los resultados de las IMAS, ASIF pretende proporcionar a sus organizaciones miembros pruebas sólidas y muy necesarias del impacto de la enfermedad. El informe se utilizará para concienciar sobre la realidad de la axAspA, especialmente entre los profesionales sanitarios y los responsables políticos; con la intención de incorporar mucho más la perspectiva del paciente en la la práctica clínica y la política. El informe también ofrece a los pacientes y sus cuidadores una mejor visión de las experiencias de la axAx en todo el mundo.
EULAR 2023 – OP0302-PARE – Pag 196
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
EL MAPA INTERNACIONAL DE LAS
ESPONDILOARTRITIS AXIAL (IMAS). RESULTADOS DESDE
LA PERSPECTIVA DE 5.557 PACIENTES DE 27
PAÍSES DE TODO EL MUNDO
Antecedentes: El Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS) es una espondiloartritis axial (axSpA) desde el punto de vista del paciente. espondiloartritis axial (axSpA) desde la perspectiva del paciente, e identifica una encuesta. Esta investigación comenzó en 2016 con el Atlas de Espondiloartritis Axial en España, se amplió en 2017-2018 a 13 países europeos dando lugar al Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) y se expandió aún más por todo el mundo a través de 27 países para convertirse en el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS).
Objetivos: Presentamos el alcance del estudio, la distribución y características principales de los pacientes incluidos y los instrumentos de recogida de datos, además de destacar el impacto de la enfermedad.
EULAR 2023 – POS0298 – Pag 391
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
RETRASO DIAGNÓSTICO EN PACIENTES INCLUIDOS
EN EL MAPA INTERNACIONAL DE
ESPONDILOARTRITIS AXIAL: ASOCIACIÓN CON
FACTORES GEOGRÁFICOS, SOCIODEMOGRÁFICOS Y
FACTORES
Antecedentes: A pesar de los esfuerzos para la detección precoz, el diagnóstico tardío en la espondiloartritis axial (axEspA) sigue siendo un reto sin resolver.
Objetivos: El objetivo de este análisis era evaluar el retraso diagnóstico y los factores asociados en todo el mundo en una amplia muestra de pacientes incluidos en el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS).
EULAR 2023 – POS0689 – Pag 628
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
LAS MUJERES CON ESPONDILOARTRITIS AXIAL
MAYOR CARGA DE ENFERMEDAD Y PEORES
PEORES RESULTADOS COMUNICADOS POR LOS PACIENTES. RESULTADOS DEL MAPA INTERNACIONAL DE
ESPONDILOARTRITIS AXIAL (IMAS)
Antecedentes: Cada vez hay más pruebas de las diferencias entre hombres y mujeres en la espondiloartritis axial (axSpA), pero la fuente se limita a a lugares geográficos o poblaciones específicas.
Objetivos: Este análisis pretende evaluar las diferencias de género en una amplia muestra de pacientes incluidos en el estudio International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS) de todo el mundo.
EULAR 2023 – AB0987 – Pag 1713 -1714
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
QUÉ FACTORES ESTÁN ASOCIADOS CON
ACTIVIDAD DE LA ENFERMEDAD CLÍNICAMENTE
ESPONDILOARTRITIS AXIAL? RESULTADOS
DEL MAPA INTERNACIONAL DE
ESPONDILOARTRITIS AXIAL (IMAS)
Antecedentes: La espondiloartritis axial activa (AxSpa) se asocia a una peor salud física y mental.la salud física y mental.
Objetivos: Este estudio pretende evaluar la prevalencia de la enfermedad clínicamente activaclínicamente activa y sus factores asociados en una amplia muestra de pacientes delInternational Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS) de todo el mundo.
EULAR 2023 – AB1010 – Pag 1726 -1727
Enlace: https://congress.eular.org/myUploadData/files/eular_2023_abstract_book_may2023.pdf
CEADE participó en el consenso ASAS en nomenclatura en español para las espondiloartritis.(oct-2020)
Dos miembros de CEADE tuvieron la gran oportunidad de participar en ronda de reuniones del grupo ASAS para desarrollar un documento de consenso para estandarizar los términos, abreviaturas y acrónimos en español empleados en el campo de las espondiloartritis (EspA).
Se creó un grupo de trabajo internacional compuesto por todos los miembros de Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) nativos de habla española, miembros del comité ejecutivo del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER), 2 metodólogos, 2 lingüistas de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANM) y 2 pacientes de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE). Se realizó una revisión de la literatura de los últimos 15 años (publicaciones, el CIE y CIF, guías, consensos y recomendaciones) para identificar los términos, abreviaturas y acrónimos discrepantes. Mediante un Delphi de 3 rondas y una reunión presencial, se discutieron, seleccionaron y acordaron los términos, abreviaturas y acrónimos a utilizar. Durante todo este proceso se siguieron las recomendaciones de la RANM basadas en el Diccionario panhispánico de términos médicos.
