Si vives con espondilitis anquilosante (EA) sabrás que a veces se hace un poco complicado convivir con esta patología, ya que puede afectarte tanto a nivel físico como a nivel emocional.

Si vives con espondilitis anquilosante (EA) sabrás que a veces se hace un poco complicado convivir con esta patología, ya que puede afectarte tanto a nivel físico como a nivel emocional. Por ello es fundamental que te armes de valor para afrontar el día a día y que aproveches todas las herramientas que estén a tu alcance para no dejarte vencer por la enfermedad.

Para ello, para mejorar tu calidad de vida, las visitas al reumatólogo son fundamentales. A través de ellas vas a conocer mejor cómo te afecta esta patología, qué recomendaciones son las más apropiadas para tu caso concreto, y lo más importante, es un momento para pedir ayuda, así como recursos y herramientas que te sirvan de apoyo para vivir mejor con espondilitis anquilosante.

El problema surge muchas veces cuando no sabes muy bien cómo comunicar de forma adecuada al especialista médico tus sensaciones y estados de ánimo o, simplemente, olvidas todas aquellas preguntas que querías hacerle.

Pues bien, gracias a la iniciativa #EspondilitisconFuturo, desarrollada por CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial) y Novartis, puedes descargar esta guía sobre cómo preparar adecuadamente tu próxima visita al reumatólogo.

A continuación te adelantamos 3 reglas fundamentales que debes tener en cuenta:

1. Considerar: identifica las preguntas más importantes que quieres hacerle a tu médico.

2. Evaluar: piensa en cómo te afecta la espondilitis para tomar consciencia. Así tendrás menos dificultades para expresar lo que sientes o encontrar las palabras más adecuadas.

3. Prepararte: anota los síntomas, cambios en tu vida, o efectos del tratamiento actual. De este modo no olvidarás ningún aspecto importante y la visita será más fructífera.

Si quieres saber más sobre cómo preparar tu visita al reumatólogo puedes visitar la web de Espondilitis con Futuro o descargar la guía  especialmente diseñada para que puedas anotar todo lo que necesites antes de la visita con el especialista.

Desde Tú cuentas mucho esperamos que esta nueva iniciativa te ayude a mejorar tu calidad de vida con espondilitis anquilosante. Además, si te ves con fuerzas, te animamos encarecidamente a poner en marcha alguno de los retos disponibles en la página. ¡Mucho ánimo!

Guía para prepararse para su consulta e identificar cualquier preocupación que desee comentarle al médico. Coméntele su principal preocupación al inicio de la visita.

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La espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria de larga duración que afecta al día a día de aquellos que viven con ella. Además de los síntomas físicos que causan dolor y limitan el movimiento, también influye en la calidad de vida.

La espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria de larga duración que afecta al día a día de aquellos que viven con ella. Además de los síntomas físicos que causan dolor y limitan el movimiento, la EA también influye en la calidad de vida  pudiendo reducir la capacidad de trabajo, provocando aislamiento social, ansiedad y depresión.

Si tienes espondilitis anquilosante o conoces a alguien que vive con ella, ya sabrás que es muy importante que aprendas a vivir con esta patología para que te afecte lo menos posible en tu día a día (¡aunque a veces te parezca imposible que esto suceda!). En Tu Cuentas Mucho puedes encontrar muchos consejos útiles que te pueden ayudar en tu vida diaria, pero hoy vamos a centrarnos en la importancia de contar con una comunidad de apoyo para sentirte mejor con EA. Tu entorno y otras personas con EA pueden hacer mucho por ti.

Al tratarse de una patología crónica debilitante, la espondilitis anquilosante juega un papel importante en el estado de ánimo: no todos los días la enfermedad te permite sentirte feliz y, a veces, esto tu entorno lo nota, pero no lo comprende. Pues bien, para controlar tu estado de ánimo es aconsejable comunicarte con amigos y familiares, explicarles cómo te sientes para que te proporcionen apoyo emocional y sepan por lo que estás pasando. Esto, que parece sencillo, no siempre es fácil. De hecho, las personas con EA sienten que a menudo la familia no comprende su situación. El programa Espondilitisconfuturo te puede ayudar a gestionar esta situación con algunos consejos.

Además de compartir tu experiencia con aquellos más cercanos, si tienes EA es recomendable que amplíes tu red de apoyo contactando con personas que están pasando por lo mismo que tú. Su experiencia te puede ayudar a afrontar tu enfermedad. Puedes contactar con personas con EA mediante las asociaciones de pacientes y las comunidades digitales. CEADE es una comunidad de pacientes con espondilitis que, además, cuenta con una comunidad digital en Facebook en la que puedes participar y compartir experiencias en torno a tu día a día con EA. Muchas veces, sólo el hecho de compartirlo, aligera la carga, ¡anímate a probar que no pierdes nada!

Para que te sientas acompañado y comprendido, para que la experiencia de otros te ayude a descubrir aspectos de la enfermedad que no conoces, pero que pueden llegar; para aprender a comunicar y ponerle nombre a algunas sensaciones y sentimientos a los que en un momento u otro las personas con EA se enfrentan; para ayudar con tu experiencia a otros… Son tantos los beneficios, que te recomendamos que pruebes a buscar una comunidad de apoyo y lo compruebes por ti mismo.

Un ejemplo es #Espondilitisconfuturo, una iniciativa de CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial) y Novartis para dotar de herramientas a las personas con espondilitis con las que pueden aprender a controlar los síntomas, aprender a manejar algunos aspectos de la patología como el dolor, el insomnio o las emociones, o ayudarte a preparar la visita con tu reumatólogo para que juntos encontréis la mejor forma de que vivas mejor con EA.

A través de programas como este podrás conocer técnicas y ejercicios, integrarlos en tu día a día y así gestionar mejor tu situación. Además, puedes compartirlos en los canales de CEADE para compartir tu experiencia y aprender de la de otras personas con espondilitis anquilosante.

Amplía tu red de apoyo para poder mantener bajo control la EA y ayuda a que otros lo consigan.

Si estás pensando en ser mamá o ya estás embarazada y tienes espondilitis anquilosante (EA) deberías saber que no existen estudios que demuestren que tu enfermedad constituye un riesgo para la salud del feto.

Si estás pensando en ser mamá o ya estás embarazada y tienes espondilitis anquilosante (EA) deberías saber que no existen estudios que demuestren que tu enfermedad constituye un riesgo para la salud del feto. Así pues, que tengas espondilitis anquilosante no supone ningún problema para el desarrollo tu bebé.

No obstante, tendrás que tener especial cuidado con el tratamiento que estés siguiendo, ya que algunos fármacos sí pueden afectar al feto. Así pues, habla con tu médico y explícale tu situación, él se encargará de adaptar tu tratamiento para que puedas disfrutar de un embarazo saludable para ti y tu pequeño.

Finalmente, debes saber que en el momento del parto sí es posible que tu espondilitis anquilosante te condicione. Es habitual que si tu enfermedad ha afectado especialmente la cadera o existe una fuerte inflamación de la espina dorsal, el parto vaginal pueda suponer una dificultad añadida. En este caso, en algunas ocasiones puede ocurrir que tu médico te recomiende un parto por cesárea para evitar complicaciones, pero dependerá de las circunstancias de cada persona.

Por todo lo demás, podrás vivir un embarazo y una maternidad normal y saludable. Así que ¡disfrútala, futura mamá!

La espondiloartritis axial, al igual que muchas otras enfermedades crónicas, puede tener efectos sobre la calidad de vida de las personas que conviven con ella.

La espondiloartritis axial, al igual que muchas otras enfermedades crónicas, puede tener efectos sobre la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Esta enfermedad supone mucho más que un impacto físico, también afecta a nivel psicológico, social y afectar no solo al paciente, sino también a su entorno.

El impacto psicológico 

Aceptar el diagnóstico de una enfermedad crónica no es una tarea fácil y la adaptación a la nueva situación va a traer con ella un impacto emocional. En momentos como estos, en los que los pensamientos negativos pueden invadir tu mente y hacer aún más difícil tu día a día, puede resultar de ayuda hacer uso del pensamiento alternativo, que te ayudará a mejorar tu bienestar emocional. Además, habrá días en los que tu estado de ánimo se verá afectado por la enfermedad, por lo tanto, aquí te damos algunos consejos para ayudarte a controlarlo.

El impacto social 

Como paciente con espondiloartritis axial, seguramente, después de recibir el diagnóstico, una de tus mayores preocupaciones fue tu situación laboral. Pues bien, el diagnóstico de una enfermedad crónica, al igual que tiene un impacto en todos los aspectos de la vida de los pacientes, también lo tiene en la vida laboral. Y para aquellas personas que en su trabajo necesitan movimiento físico, el impacto de la espondiloartritis axial puede ser elevado. Aun así, explicar tu situación a los compañeros de trabajo puede ser de gran ayuda para sentirte más comprendido/a y a gusto en tu día a día, aquí algunos consejos para hacerlo posible.

El impacto en el entorno del paciente 

El impacto de la enfermedad no solo afecta al paciente. Además del proceso de aceptación y adaptación que vas a vivir como paciente, tu entorno también va a compartir ese camino contigo. En ocasiones, quizás vas a sentir que tus familiares y amigos no te comprenden al 100% o no sabes cómo explicarles lo que sientes.

Ellos también tienen que vivir el proceso de adaptación, de comprensión y empatía, además de intentar entender qué es lo que estás viviendo y cómo pueden ayudarte. A continuación, te compartimos 3 herramientas para que familiares y amigos comprendan mejor la enfermedad. 

Si quieres conocer más consejos para mejorar tu calidad de vida con espondiloartritis axial, puedes visitar la web www.espondilitisconfuturo.org/  donde encontrarás información y recursos de calidad preparado por profesionales. También dispone de retos para que te pongas tus propios objetivos y no te dejes vencer por la enfermedad