El día 10 de enero de 2023 a las 12:30h se mantiene reunión desde CEADE con la Consejería de Salud de Aragón, para exponer las preocupaciones de esta coordinadora y conseguir llegar a acuerdos de mejora con los distintos responsables políticos de esta comunidad.
Asisten a esta reunión coordinada por nuestra empresa de comunicación Torres y Carrera las siguientes personas;
CEADE- Pedro Plazuelo Ramos (presidente)
CONSEJERÍA DE SALUD ARAGÓN:
Dª Mabel Cano (Jefe de Servicio de Estrategias de Salud y Formación)
D. José María Abad Díez (director general de Asistencia Sanitaria) estaba convocado a esta reunión, pero finalmente no ha podido asistir. En su lugar, ha estado presente Mabel Cano.
Por parte de CEADE, D. Pedro Plazuelo inicia un turno de presentación de la coordinadora en el que habla de la enfermedad, la coordinadora como federación que representa a los más de 500.000 pacientes que padecen esta enfermedad y a las 20 entidades que integran a la coordinadora. El objetivo principal de CEADE es representar a los pacientes y defender sus derechos para mejorar su calidad de vida.
Hay que tener en cuenta que esta patología tiene un impacto que va más allá del dolor, incidiendo en el ámbito social, familiar, laboral y económico y afectando no solo al paciente, sino que afecta a todo su entorno como pareja o hijos y familiares. Con el objetivo de medir de forma actualizada este impacto y sobre todo, después de la pandemia, se realizó en 2021 una encuesta llamada EncuSpa.
Es una patología que afecta a 500.000 personas en España, lo que equivale a llenar 7 veces el estadio Santiago Bernabéu. Aparecen en edades muy tempranas, en torno a los 30-40 años, que es una edad en la que todas las personas están muy activas, preparando planes de futuro, de familia, creciendo en su entorno laboral y social.
En torno a un 20-40% de los pacientes han manifestado, en esta encuesta, que han perdido la respuesta al tratamiento con el paso del tiempo. Son tratamientos costosos y muy específicos para estas patologías, y el cuerpo humano se va acostumbrando a los tratamientos, pero esa cifra es muy elevada y nos preocupa, ya que esta enfermedad no tiene cura a día de hoy.
Solo un 30% de los pacientes con tratamiento entran en remisión.
Tenemos que seguir investigando y buscando respuestas a esta patología y a otras similares autoinmunes.
La espondiloartritis no es una enfermedad muy conocida por la población. De hecho, que no sea muy conocida quiere decir que sea menos importante. Esta enfermedad provoca limitaciones, discapacidad. Los cambios que supone padecer esta enfermedad son brutales, tanto que una persona puede llegar a perder el trabajo o puede desestabilizar tu vida familiar, tener conflictos con tu familia, personas que no lo entiendan o verte abocado a no poder cuidar de tus hijos, si son pequeños.
Para nosotros es importante mostrar la realidad de un paciente más allá de la clínica. Está bien tratar la enfermedad pero detrás de esa patología y de esa persona, hay una realidad que no se muestra, y esa realidad es la que nos afecta a todas las personas que padecemos esta enfermedad.
La realidad es que nos impide subir escaleras, levantarnos de la cama, dormir o conducir a más de un 50% de las personas que la padecemos. Que “nos obliga” a dejar de hacer deporte, cambiar nuestros hábitos o actividades de ocio, en ocasiones, hasta de trabajo.
Resignación a vivir con dolor. Un 70% de las personas que han respondido la encuesta se han resignado a vivir con dolor. Nadie sabe lo que se pasa, hasta que no lo pasa. Hasta que no tienes una enfermedad de este tipo, no te das cuenta de lo que te condiciona el estar todos los días con dolor y no tener respuesta a mejorar ese dolor. El dolor crónico afecta a más del 80% de las personas que padecen esta enfermedad.
Hay una pérdida de la movilidad y de la autonomía en torno a un 66%.En el plano familiar, social y económico, los pacientes tienen que renunciar no a todo, pero sí a una gran parte de todo lo que hacían hasta el día del diagnóstico.
Con este estudio, hemos querido poner de manifiesto la realidad que hay detrás de las personas que padecen esta enfermedad.
Desde CEADE, queremos dar voz a esta enfermedad y, sobre todo incidir en:
- La reducción del retraso diagnóstico, que consideramos que sigue siendo excesiva, en la actualidad está en unos 3 años. Creemos que sigue siendo demasiado tiempo.
- Mejorar la calidad de vida. Pese a los tratamientos y síntomas limitantes como el dolor, hay personas que no mejoran, creemos que hay que hacer un esfuerzo para seguir trabajando en esta línea y no solamente tratar la enfermedad sino conseguir el mayor beneficio posible para los pacientes que la padecen.
- Apostamos por más innovación y la investigación. Seguimos apostando por terapias innovadoras, ya que 1 de cada 3 pacientes no están satisfechos con su tratamiento, ya que siguen teniendo dolor, siguen teniendo brotes y siguen teniendo que ausentarse de su trabajo, dejando de hacer su vida diaria.
- Acceso equitativo a la innovación y a la investigación. Siguen existiendo inequidades a la hora de acceder a los tratamientos, dependiendo de la comunidad autónoma en la que residamos, y es la realidad que tenemos en España. CEADE representa a 20 asociaciones de todo el país, por lo que sabemos cómo está la situación en cada una de las comunidades autónomas.
Tenemos un ejemplo en una CCAA de un paciente que está teniendo problemas para acceder a determinados tratamientos. No debería ocurrir que, en el siglo XXI, dependiendo del lugar donde residas, no puedas tener acceso al mejor tratamiento o al más innovador para mejorar tu calidad de vida. Por lo que seguiremos apostando porque se cumpla y, sobre todo, que no dependa el lugar de residencia para que tengas una mejor o peor calidad de vida. - Tenemos en cuenta las necesidades que tienen las personas que padecen estas enfermedades, que van mucho más allá del dolor: apoyo familiar, social, laboral, gabinetes jurídicos, son necesidades que intentamos dar desde CEADE.
Y, en definitiva, que siga habiendo comprensión por parte de la sociedad, pero sobre todo por parte de la administración. Para CEADE, es importante estar alineados tanto con las sociedades científicas como con las administraciones. Creemos que es importante remar en el mismo sentido, por lo que seguimos trabajando con las sociedades científicas para mejorar lo que ya hay. Sabemos que tenemos una de las mejores sanidades del mundo, pero hay que apostar por seguir mejorando. CEADE lleva muchos años trabajando conjuntamente con ministerios y comunidades autónomas.
Pedro Plazuelo indica que la Coordinadora está a disposición de las instituciones públicas aragonesas para lo que necesiten, y comenta que les facilitará a la Consejería de Sanidad de Aragón el informe completo de EncuSpa. Les emplaza a utilizar los datos del informe como consideren y que, una vez vistos los datos, consideran que haya alguna parte donde puedan trabajar de forma conjunta, CEADE está a su disponibilidad y estarán abiertos a cualquier propuesta.
CEADE no tiene delegación en Aragón por lo que estamos dispuestos a colaborar de forma directa y estrecha con la Cosejería.
Por parte de Mabel Cano y la Consejería ponen a disposición de CEADE la red de escuelas de salud, se coordina desde otra dirección general, aquí en el departamento de sanidad, pero se trata de buscar esa red de redes y se trabaja con asociaciones de pacientes, tanto locales como de ámbito nacional.
También la red de escuelas de salud de Aragón y ver de qué manera se podría integrar o si os interesaría formar parte de esa red de escuelas de salud.
El día 10 a las 14:55 se remite email a Mabel Cano para enviarle el informe completo de EncuSpa y por parte de esta nos remite los contactos de la red de escuelas para establecer sinergias.
Ha sido una reunión muy positiva, y esperamos poder seguir en contacto y trabajo conjunto de futuro.
Fuente: CEADE – Torres y Carrera.