Actividades

Segunda reunión con el Director General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Castilla y León

El 26 de Marzo de 2.019 dos miembros de la Junta Directiva de AFAea se reunieron junto con CEADE (coordinadora nacional), ASEA (Salamanca), ADAFE (Avila), ADEAVA (Valladolid) con el Director General de Asistencia Sanitaria, D. Alfonso José Montero Moreno. En la reunión se trataron diversos temas de una forma muy distendida como la reunión anterior. […]

CEADE, participa en la Reunión ASAS

Marco Garrido, profesor de la Universidad de Sevilla y miembro de CEADE, participa en la Reunión ASAS (Sociedad Internacional de Evaluación de Espondiloartritis) celebrada el 16 de Enero de 2019 en Amsterdam (Holanda), cuyo objetivo era consensuar la actualización del conjunto mínimo de dominios a incluir en los ensayos clínicos que evalúan la eficacia de […]

Jornadas de AEXPE

Jornadas de @aexpe con la participación de más de 70 personas afectadas de#espondilitis y familiares, participaron asociaciones como la de Asociación Jerezana de Espondilitis y Artritis , AEEF, Ceade . Gracias por compartir con nosotros estos buenos momentos.

CEADE en ACR 2018

CEADE participa en el congreso internacional Anual del American College of Rheumatology (ACR) que se celebra del 19 al 24 de octubre , que se está celebrando en Chicago (EE.UU), donde se recogen las novedades y los contenidos científicos de mayor interés.

Representación de CEADE en el encuentro internacional ASIF

CEADE representada por Pedro Plazuelo (Presidente) y Marco Garrido (Director de Proyectos Nacionales e Internacionales CEADE) presenta el Atlas de Espondiloartritis en España en el encuentro internacional ASIF – Ankylosing Spondylitis International Federation*. En esta ocasión se celebró  del 11 al 13 de Octubre en  GuangZhou (China). Más de 20 países reunidos hablando sobre espondilitis. El Dr. Marco Garrido manifestó como […]

EA + EsAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores