En CEADE creemos que las asociaciones de pacientes somos promotores de la atención centrada en las personas. Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y cuidador. Por eso no debe sorprendernos que la unión de voluntades de representantes de estos grupos resulte en una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS ), la atención centrada en las personas consiste en un enfoque que incorpora la visión y perspectivas de las personas que padecen una enfermedad, cuidadores y familiares . En CEADE creemos que el sistema de salud se debe organizar, alrededor de las necesidades integrales de las personas, en lugar de las enfermedades. Para que sea efectivo, es necesario que los pacientes estén educados y reciban el apoyo necesario para tomar decisiones y participar de manera activa de su propio cuidado

Para ello existen las asociaciones de pacientes que agrupan y representan diversidad de enfermedades. Lo que todas tienen en común, es ayudar a que los pacientes reciban los servicios que condiciones dignas y darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos disponibles, así como promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública para lograr acceso a los mismos.

A continuación queremos agradecer el detalle que tuvieron con nosotros Alfredo y Claudia.

Alfredo y Claudia son una pareja que se casó el 11 de septiembre, el padece espondilitis y quisieron aportar su granito de arena y visibilizar esta enfermedad, que mejor forma que los asistentes a su enlace conozcan la Espondilitis y que lo que recaudasen fuera para mejorar el apoyo a pacientes y familiares, han realizado una donación de 500€ y las pulseras que en principio se iban a hacer y enviar por parte de CEADE para dicho fin, no se realizaron y dejásemos ese gasto para los fines de la organización.

Este año para conmemorar este día desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis) y las asociaciones que la forman, junto a sociedades científicas (SER y GRESSER) con el apoyo de Abbvie y Novartis, se ha impulsado la I Carrera virtual por la espondilitis con el objetivo de concienciar acerca de la importancia de la realización de ejercicio como parte del tratamiento.

Unimos personas y Nuestra Formula es la Suma, en la carrera se han inscrito casi 1000 participantes, pacientes, familiares y amigos, reumatólogos, enfermeras, fisioterapeutas, que han querido impulsar el mensaje de este año