Día Nacional de la Espondilitis

En CEADE creemos que las asociaciones de pacientes somos promotores de la atención centrada en las personas. Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y cuidador. Por eso no debe sorprendernos que la unión de voluntades de representantes de estos grupos resulte en una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS ), la atención centrada en las personas consiste en un enfoque que incorpora la visión y perspectivas de las personas que padecen una enfermedad, cuidadores y familiares . En CEADE creemos que el sistema de salud se debe organizar, alrededor de las necesidades integrales de las personas, en lugar de las enfermedades. Para que sea efectivo, es necesario que los pacientes estén educados y reciban el apoyo necesario para tomar decisiones y participar de manera activa de su propio cuidado

Para ello existen las asociaciones de pacientes que agrupan y representan diversidad de enfermedades. Lo que todas tienen en común, es ayudar a que los pacientes reciban los servicios que condiciones dignas y darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos disponibles, así como promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública para lograr acceso a los mismos.

A continuación queremos agradecer el detalle que tuvieron con nosotros Alfredo y Claudia.

Alfredo y Claudia son una pareja que se casó el 11 de septiembre, el padece espondilitis y quisieron aportar su granito de arena y visibilizar esta enfermedad, que mejor forma que los asistentes a su enlace conozcan la Espondilitis y que lo que recaudasen fuera para mejorar el apoyo a pacientes y familiares, han realizado una donación de 500€ y las pulseras que en principio se iban a hacer y enviar por parte de CEADE para dicho fin, no se realizaron y dejásemos ese gasto para los fines de la organización.

Lo que nos anima a seguir

Gracias

Testimonio

Desde el minuto uno lo tuvimos claro, que mejor regalo a dar a los invitados que ser partícipes de la labor de la asociación con una donación en el día de nuestra boda. Una enfermedad como la nuestra, desconocida para muchos, incomprendida por el mercado laboral, y sufrida en la intimidad de la familia necesita de la labor de CEADE para apoyar a los enfermos, ayudarles física y psicológicamente y sobre todo que represente a este maravilloso colectivo que ve la vida desde otro bonito punto de vista. A todos los enfermos: sed fuertes y felices, somos luchadores en el bonito camino de la vida. Visibilicemos la enfermedad entre todos. ¡Un abrazo!
Alfredo y Claudia
Queremos ayudar a que conozcan la Espondilitis.

Este año para conmemorar este día desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis) y las asociaciones que la forman, junto a sociedades científicas (SER y GRESSER) con el apoyo de Abbvie y Novartis, se ha impulsado la I Carrera virtual por la espondilitis con el objetivo de concienciar acerca de la importancia de la realización de ejercicio como parte del tratamiento.

Unimos personas y Nuestra Formula es la Suma, en la carrera se han inscrito casi 1000 participantes, pacientes, familiares y amigos, reumatólogos, enfermeras, fisioterapeutas, que han querido impulsar el mensaje de este año

"Nos Movemos por la Espondilitis"

Cartel 2

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Quiénes somos

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
Travesía de la Arena, 2. Fuenlabrada
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@Espondilitis
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