DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS

ASIF presenta el Día Mundial del EA como un día anual dedicado a las personas con espondiloartritis axial (axSpA). Se celebra en todo el mundo el primer sábado de mayo. En el Día Mundial del AS, nuestras asociaciones miembro y sus patrocinadores organizan actividades en todo el mundo para crear conciencia sobre axSpA, incluida la espondilitis anquilosante (AS). ASIF tiene 44 miembros de organizaciones de pacientes de 40 países de todo el mundo.

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Objetivo del Día Mundial de la EA El Día Mundial del EA está dedicado a las personas que viven con espondiloartritis axial. SpAx es una enfermedad inflamatoria reumática que afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas, también llamada ‘Morbus Bechterew’ en algunos países europeos. Encontrará este nombre popular de la enfermedad en el nombre de algunas sociedades europeas de EA.

Tema del Día Mundial AS 2020

El tema del Día Mundial de AS de este año es JUNTOS – axSpA y salud mental.
Nuestro objetivo es crear conciencia sobre cómo la enfermedad afecta la salud mental de los pacientes. Según datos de investigaciones de Europa, 6 de cada 10 personas que viven con SpA axial experimentarán angustia mental. *

* [Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L. et al. El mapa europeo de la espondiloartritis axial: capturando la perspectiva del paciente: un análisis de 2846 pacientes en 13 países. Curr Rheumatol Rep 21, 19 (2019). https://doi.org/10. 1007 / s11926-019-0819-8 ]

JUNTOS – SpAx Y SALUD MENTAL

  • Las personas con SpAx a menudo tienen necesidades de apoyo de salud mental 6 de cada 10 personas que viven con SpAx experimentarán angustia mental. Juntos podemos ayudarnos unos a otros.
  • Tener SpAx puede afectar tus emociones. Juntos podemos ayudarnos unos a otros.
  • ¿Tener SpAx afecta cómo te sientes contigo mismo?
  • ¿Te preocupa tu capacidad para manejar el estrés o la ansiedad?
  • Cuando SpAx te deprime, ¿qué soporte necesitas?
  • Eres más fuerte, no más débil si reconoces y manejas tu salud mental.
  • El ejercicio, la meditación y otras actividades realmente pueden ayudar con la depresión, el estrés y la ansiedad.
  • ¿Qué tan bien su proveedor de atención médica apoya su salud mental y física?
  • ¿Eres consciente de cómo la salud mental afecta la eficacia de la medicación / tratamiento?
  • ¿Sabía que su salud mental también afecta a quienes lo cuidan?

Juntos podemos ayudar a las personas a vivir bien con su SpAx

  • Los miembros de asociaciones para pacientes con axSpA tienen menos problemas de salud mental que otros pacientes.
  • Los grupos de apoyo reúnen a personas que están pasando o han pasado por experiencias similares. Juntos podemos ayudarnos unos a otros.
  • Un grupo de apoyo entre personas con experiencias compartidas puede funcionar como un puente entre las necesidades médicas y emocionales.
  • Los programas de autogestión de la organización de pacientes enseñan estrategias para ayudar a los adultos a controlar afecciones crónicas y vivir una vida más saludable.
  • Cada individuo afectado por la espondilitis tiene su propia historia única.
  • Creemos que cada historia puede ser una fuente de inspiración y empoderamiento. ¡Comparte el tuyo! Estamos en este viaje juntos.
  • Las organizaciones de pacientes tienen aplicaciones para ejercicios para ayudar a los miembros a ser más activos y motivarlos a salir de la casa.

Vivir bien con axSpA involucra a amigos, familiares, empleadores y colegas

  • Habla con tu familia.
  • Sin embargo, descubrir cómo seguir trabajando puede ser uno de los desafíos más importantes para las personas con axSpA.
  • La planificación financiera puede ayudarlo a administrar los cambios en sus ingresos.
  • De acuerdo con la encuesta IMAS, el 61.5% de las personas con AxSpA reportaron angustia psicológica.
  • Ayude a su familia a comprender sus miedos hablando con ellos.
  • Enseñe a sus hijos sobre su condición.
  • Los miembros de la familia a menudo no saben cómo apoyar a su ser querido con SpAx, lo que puede llevar al aislamiento.

2 comentarios
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Comentarios

  • DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS – AEACR 02/05/2020
    respuesta
    […] Más información en la web de CEADE […]
  • Vivian Pastrana Gonzalez 05/05/2020
    respuesta
    cordial saludo amigos. Los saludo desde Cali, Colombia. Gracias por tan bellas iniciativas para los pacientes que padecemos una Espondiloartritis. Mi pregunta es sobre el origen del día Mundial de la Espondilitis, cual fue la fecha de inicio y como decidieron que fuera esta fecha, detalles de el inicio de este día tan especial. Gracias.....
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Quiénes somos

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
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