Actividades
EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.
¿Por que asociarse?
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.
Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.