Actividades

Espondiloartritis: Fortalece tu identidad con Pilar López (Coach en salud)

¿Te sientes perdido tras tu diagnóstico de Espondiloartritis Axial? ¿Crees que debes renunciar a tu estilo de vida activo y a lo que te define? ¡No te rindas! ¡No estás solo! En CEADE, sabemos que la Espondiloartritis puede afectar tu identidad y tu forma de ver el mundo.Pero no tienes que renunciar a ser tú […]

CEADE lanza proyecto EVOLUCIONA

CEADE lleva varios años impulsando de forma directa proyectos de apoyo emocional a pacientes y familiares, este proyecto es el resultado tras varios años de pilotaje con distintos modelos. De la mano de Irache Visiers y Miriam Piñol coordinadoras del proyecto  junto al equipo de profesionales en Coach Romualdo Gil y Pilar López. Arrancamos este […]

Servicio de Apoyo emocional para pacientes

En 2022 arrancamos con un proyecto para dar apoyo emocional y psicológico  a pacientes afectados de Espondiloartritis Axial, CEADE Te Aompaña cerró en 2022 con los siguientes datos: En 2023 continuamos con las intervenciones y talleres virtuales, en los que puedes participar todos los meses. Puedes ampliar información en: CEADE Te Acompaña | CEADE (eaceade.es) […]

XII Premios de Investigación en Espondiloartropatías José Roman

Prólogo La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Grupo para el estudio de las espondiloatritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con el propósito de promocionar […]

EDEPA y AEEF celebran su cena de Navidad más unidas que nunca

El día 17 de Diciembre las asociaciones de Parla de Espondilitis EDEPA y la asociación de Espondilitis de Fuenlabrada AEEF celebraron si cena anual de Nvidad en el Hotel Las Artes Pinto con 117 invitados de ambas localidades para reunir a sus asociados y familiares compartiendo buenos momentos en familia. Asistieron representantes de las dos […]

Boletín ACEADE 110

Ya tenéis el Boletín 110 emitido por la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis ACEADE, podéis encontrar información de interés para pacientes. Os dejamos el boletín en formato pdf o en 3D. {{ vc_btn:title=Descargar+pdf&i_icon_fontawesome=fa+fa-file-pdf-o&add_icon=true&link=url%3Ahttps%253A%252F%252Feaceade.es%252Fwp-content%252Fuploads%252F2018%252F10%252Frevista-110-2-ACEADE_compressed.pdf%7C%7Ctarget%3A%2520_blank%7C }} {{ vc_btn:title=Descargar+Bolet%C3%ADn+3D&i_icon_fontawesome=fa+fa-book&add_icon=true&link=url%3Ahttps%253A%252F%252Fflipbookpdf.net%252Fweb%252Fsite%252F66c02f49e3e970a9c0ecf353aec7f0631ce82878202212.pdf.html%7C%7Ctarget%3A%2520_blank%7C }}

¿Vives en una constante montaña rusa emocional?

Tu experiencia nos importa Te escuchamos  Focus Group  Miércoles 14 de Diciembre 18:00 Online ¡Contamos contigo! ¿Que es un Focus Group? Un grupo de gente donde comparte sus comentarios, opiniones, conocimientos y puntos de vista sobre el tema en concreto. ¿Porque participar? Porque tú experiencia la puede vivir más gente y nos ayuda a saber […]

AEXPE celebra su XIII Jornadas Termales 2022

Como viene siendo habitual en nuestra asociación, el pasado fin de semana (2 a 4 de diciembre), se celebraron las Jornadas Termales de AEXPE 2022 en el Hotel Balneario Valle del Jerte (HBVJ). Las más de 83 personas que, entre socios y familiares, asistimos a este evento, disfrutamos de las diferentes actividades organizadas por la directiva de nuestra asociación. […]

Reumachef llega a Madrid

La nueva edición de Reumachef que hemos puesto en marcha este año y dirigida a jóvenes de entre 14 y 18 años con alguna enfermedad reumática. Se realizará en Málaga, el sábado 17 de diciembre (Horario aproximado de 14 a 18h) En Madrid, el domingo 18 de diciembre. (Horario aproximado de 12 a 16h) Se […]

II Carrera por la Espondilitis

Después del éxito cosechado en la primera edición de la I carrera con casi mil participantes y casi 2000 kms recorridos entre todos, nos lanzamos a realizar la segunda edición en este año 2022. La II Carrera por la Espondilitis se enmarca dentro de los actos de celebración del 20 de Octubre, Día Nacional de [...]

EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.

¿Por que asociarse?

Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.

El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.

Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

Nuestra fórmula es la suma.

“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación

Papel de las asociaciones de pacientes

“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)

Colaboradores