Desde CEADE tenemos un firme compromiso con la transparencia. Nuestra organización se caracteriza por ser abiertos en la divulgación clara de información, reglas, planes, procesos y acciones. En CEADE creemos que las organizaciones tenemos el deber de actuar de forma visible, predecible y comprensible. Todo ello con el fin de promover la participación y la rendición de cuentas y permitir, tanto a nuestros actuales, como a futuros socios percibir fácilmente qué acciones se están llevando a cabo en la Coordinadora.
Transparencia
La Junta Directiva está formada por:
Presidente:
D. Pedro Plazuelo Ramos
Vicepresidente:
D. Juan Carlos Lara Vázquez
Secretario:
D. Francisco José Cabello Quirós
Tesorero:
D. Jesús de la Haza Pineda de las Infantas
Vocales
D. Marco Garrido Cumbrera - Director de Proyectos Nacionales e Internacionales y vocal de Investigación.
D. Marco Antonio Sánchez Torres - webmaster y comunicación
D. Francisco Javier Muñoz Barrena – AEXPE
D. José Antonio Díaz Soto – ADEAPA
D. Marco Antonio Sánchez Torres - webmaster y comunicación
D. Francisco Javier Muñoz Barrena – AEXPE
D. José Antonio Díaz Soto – ADEAPA
Equipo Técnico Científico
Dra. María Victoria Navarro - Facultativo Especialista de Área en Reumatología Hospital Universitario La Paz.
Dr. Eduardo Collantes Estévez Jefe Servicio Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
D. Juan Luis Garrido - Profesor Asociado Universidad de Córdoba. Investigador IMIBIC
Dr. Marco Garrido Cumbrera - Profesor de la Universidad de Sevilla y miembro del Grupo de Investigación Territorio y Salud (GITES)
Dr. Juan Carlos Torre Alonso. Reumatólogo del Hospital Monte Naranco Oviedo.
Dr. Jordi Gratacós Mastmijá. Reumatólogo del Hospital Hospital Parc Taulí de Badalona
Dra. Mª Victoria Navarro – Desde 2015 compagina la práctica clínica con la investigación en el Hospital Universitario La Paz y la docencia en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (España)
Dr.Luis Sala – Médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón.
Dr. Pedro Zarco – Jefe de la Unidad de Reumatología del Hopsital Universitario de Alcorcón.
Dra. Raquel Almodóvar – Pertenece al Servicio de Reumatología del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid.
Dra. Estibaliz Loza – Directora Médica · Instituto de Salud Musculoesquelética InMusc
Dra. Clementina López-Medina es especialista en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía
Dra. Lourdes Ladehesa Pineda – Completó su período de formación MIR en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía, donde trabaja actualmente como Facultativo Especialista de Área, Investigadora
Chema Martín – enfermero del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, vicepresidente de Openreuma
Dr. Eduardo Collantes Estévez Jefe Servicio Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
D. Juan Luis Garrido - Profesor Asociado Universidad de Córdoba. Investigador IMIBIC
Dr. Marco Garrido Cumbrera - Profesor de la Universidad de Sevilla y miembro del Grupo de Investigación Territorio y Salud (GITES)
Dr. Juan Carlos Torre Alonso. Reumatólogo del Hospital Monte Naranco Oviedo.
Dr. Jordi Gratacós Mastmijá. Reumatólogo del Hospital Hospital Parc Taulí de Badalona
Dra. Mª Victoria Navarro – Desde 2015 compagina la práctica clínica con la investigación en el Hospital Universitario La Paz y la docencia en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (España)
Dr.Luis Sala – Médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón.
Dr. Pedro Zarco – Jefe de la Unidad de Reumatología del Hopsital Universitario de Alcorcón.
Dra. Raquel Almodóvar – Pertenece al Servicio de Reumatología del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid.
Dra. Estibaliz Loza – Directora Médica · Instituto de Salud Musculoesquelética InMusc
Dra. Clementina López-Medina es especialista en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía
Dra. Lourdes Ladehesa Pineda – Completó su período de formación MIR en Reumatología en el Hospital Universitario Reina Sofía, donde trabaja actualmente como Facultativo Especialista de Área, Investigadora
Chema Martín – enfermero del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, vicepresidente de Openreuma
Equipo de Redes
Miriam Piñol.
Ana Isabel Martín.
Lorena Arribas.
Franses Xabier Llama.
Miriam Piñon Vilar.
Charo Almiñan
Guadalupe
Ana Isabel Martín.
Lorena Arribas.
Franses Xabier Llama.
Miriam Piñon Vilar.
Charo Almiñan
Guadalupe
Equipo de apoyo Emocional
María Laredo (Psicóloga)
Nuria Montero Escriba (Psicóloga)
Paloma Gómez-Soro(Psicóloga)
Irache Visiers (Coach de Salud)
Romualdo Gil (Coach)
Pilar López (Coach)
Adriana Crespo (Fisioterapeuta)
Nuria Montero Escriba (Psicóloga)
Paloma Gómez-Soro(Psicóloga)
Irache Visiers (Coach de Salud)
Romualdo Gil (Coach)
Pilar López (Coach)
Adriana Crespo (Fisioterapeuta)
¿Por que asociarse?
Receta asociaciones
Asociaciones internacionales sobre espondilitis, como ASAS y EULAR, establecen una serie de recomendaciones para el tratamiento de la espondilitis anquilosante. Entre estas recomendaciones se recoge el tratamiento farmacológico y otras medidas de tratamiento como la rehabilitación, el ejercicio físico, la información al paciente, etc. Entre estas recomendaciones se contempla la participación en asociaciones de pacientes.
El trabajo de las asociaciones
Consiste en: Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
informar al paciente
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.
Tiempo en consultas
El tiempo en las consultas médicas es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.
El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.
Confirmación del diagnóstico
Uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares y otras afectaciones, habiendo pasado por diferentes médicos de diferentes áreas, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información por parte del paciente.
Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
Nuestra fórmula es la suma.
“Es un honor como presidente de CEADE poner en valor el trabajo que se realiza desde las Asociaciones . Trabajamos por y para mas de 500.000 personas afectadas y sus familias. Ahora más que nunca tenemos voz y debemos utilizarla”
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente
Labores de concienciación
Papel de las asociaciones de pacientes
“Es necesario promover labores de concienciación para revertir esta situación y dar visibilidad a este grupo de enfermedades que afectan a más de medio millón de personas en nuestro país. El diagnóstico precoz es fundamental porque en la actualidad disponemos de tratamientos capaces de frenar y controlar estas patologías progresivas de forma muy efectiva”
Dr. Jordi Gratacós
Reumatólogo del hospital Parc Taulì y miembro del comité ejecutivo del Grupo GRESSER (Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis)