Objetivos
como funciona
Cuatro objetivos
fundamentales
Insertar
Fomentar
Promover
Cooperar
CEADE
Nuestra Visión
Nuestro trabajo
1. Trabajamos para convivir en una sociedad más justa y solidaria en la que las personas con espondiloartritis lo hagan en plena integración social.
2. Ser la organización de referencia, para las asociaciones de espondiloartritis que la conforman, en la lucha por la defensa de los intereses de este colectivo en toda España.
Las asociaciones miembro y la Coordinadora son las herramientas con las que cuentan los pacientes de espondilitis para trasladar las necesidades, ambiciones. La coordinadora estará en presente en la toma de decisiones y proyección de trabajos conjuntos con sociedades médicas, laboratorios y población afectada.
El Objeto fundamental es:
Mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional.
Favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondilitis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.
Colaborar con las entidades públicas y privadas cuya actividad esté relacionada con los fines de la Coordinadora, Conseguir el apoyo de la industria farmacéutica, en el impulso de la investigación, las capacitaciones de los profesionales sanitarios relacionados con la espondilitis y otros proyectos que permitan mejorar la atención de los pacientes con esta patología.
Propósitos
Caminar hacia un modelo de auto-rehabilitación e innovador para el enfermo espondilítico impulsando propuestas, proyectos reformadores y actividades específicas. La Coordinadora apoyará todos aquellos proyectos de las asociaciones que vayan en esta línea, en la medida de lo posible, a través de incentivos y recursos.
Desarrollar un marco de trabajo común en el que participen de manera activa las asociaciones de espondilitis, especialistas, ministerio y administración, sociedades médicas, compañías farmacéuticas y otras organizaciones de interés.
Estructura
CEADE, su estructura se compone por una Junta Directiva, Comité Ejecutivo, y Comité Científico (Sector sanitario). La Asamblea General, es el cuerpo encargado de la toma de decisiones para fijar políticas y seguir el desarrollo de actividades, proyectos y marco de trabajo común. La Asamblea General incluye un representante oficial de cada asociación de espondilitis que compone la coordinadora.
Incorporar la cultura de la excelencia en la gestión de las asociaciones que componen la cooordinadora.
La temporalidad se establecerá en un período de 4 años por ciclos de mejora continua que impulsen el alcance de los objetivos establecidos en nuestra Visión.
EspA + EspAax - nr = CEADE
Y es que nuestra fórmula es la suma.
¿Por que asociarse?
Cursos de rehabilitación y fisioterapia.
Creación de materiales impresos (guías) para pacientes.
Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales.
Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales.
Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos.
Difusión de las novedades médicas entre sus asociados.
Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la administración.
Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo.
Bolsas de trabajo para pacientes.
El paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses / un año cuando recibe algo más de información acerca de su enfermedad. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.
Los servicios públicos de salud, en muchas ocasiones, no cubren estas áreas del tratamiento de la EA. En contadas ocasiones se impulsa desde los hospitales campañas educativas supervisadas por personal médico. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir este vacío.