DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

11/04/2020

SOBRE EL DÍA MUNDIAL AS

CEADE como miembro de ASIF presenta el Día Mundial de la EA como un día anual dedicado a las personas con espondiloartritis axial (axSpA). Se celebra en todo el mundo el primer sábado de mayo. En el Día Mundial del AS, nuestras asociaciones miembros y sus patrocinadores organizan actividades en todo el mundo para crear conciencia sobre axSpA, incluida la espondilitis anquilosante (AS). CEADE tiene 23 asociaciones en todo el territorio español, como miembros de ASIF (44 miembros de organizaciones de pacientes de 40 países de todo el mundo) vamos a impulsar las siguientes iniciativas por el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante. Desde CEADE vamos a apoyar la iniciativa de ASIF como cada año, para lo que os pedimos máxima participación y difusión de la misma. Para ello hemos habilitado en nuestra web la sección del Día Mundial de la EA, donde podéis encontrar herramientas, recursos, logos, etc. para llevar a cabo la difusión de forma unificada.

Objetivo del Día

El Día Mundial de EA está dedicado a las personas que viven con espondiloartritis axial. AxSpA es una enfermedad inflamatoria reumática que afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas, también llamada ‘Morbus Bechterew’ en algunos países europeos. Encontrará este nombre popular de la enfermedad en el nombre de algunas sociedades europeas de EA.
El primer sábado de mayo, nuestro objetivo es abordar sus necesidades a través de:

Sensibilización
Espondiloartritis axial afecta a millones de personas en todo el mundo.
El objetivo del Día Mundial de la EA es elevar el perfil de esta enfermedad y aumentar la conciencia sobre el efecto que tiene en la vida de las personas, ya que afecta no solo la salud física sino también la mental.

Compartir información

La espondiloartritis axial sigue siendo una enfermedad relativamente desconocida. En el Día Mundial de la EA, difundimos información sobre AxSpA para crear conciencia.

Conectando unos con otros, estando juntos

Queremos que este día sea uno en el que todos nos conectemos para apoyarnos y cuidarnos. Esto puede ser cualquier cosa, desde unirse a un evento virtual, reaccionar a las publicaciones en las redes sociales de las personas o compartir sus propias historias con personas en sus comunidades.

Tema del Día Mundial EA 2020

El tema del Día Mundial de AS de este año es JUNTOS – axSpA y salud mental
Nuestro objetivo es crear conciencia sobre cómo la enfermedad afecta la salud mental de los pacientes. Según datos de investigaciones de Europa, 6 de cada 10 personas que viven con SpA axial experimentarán angustia mental. *

Mensajes clave:

Las personas con axSpA a menudo tienen necesidades de apoyo de salud mental Los servicios de salud física y mental deben trabajar juntos para los pacientes de axSpA
Vivir bien con axSpA involucra a amigos, familiares, empleadores y colegas
Juntos podemos ayudar a las personas a vivir bien con su axSpA
*[Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L.et al. El mapa europeo de la espondiloartritis axial: capturando la perspectiva del paciente: un análisis de 2846 pacientes en 13 países. Curr Rheumatol Rep21,19 (2019).

1 comentario
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Comentarios

  • Luis Arturo Gutiérrez 05/05/2020
    respuesta
    Cual es el motivo de escoger el 5 de mayo como día mundial de la Espondiloartritis? En algunas reuniones que hemos tenidos con grupos americanos y europeos (año 2000-2007) se propuso la fecha del 5 de septiembre, ya que es la fecha de nacimiento del Dr. MUHAMMAD ASIM KHAN, unos de los pioneros en el cambio de concepto Espondiloartropatia por Espondiloartritis, ya que este ultima denotaba inflamación y no degeneración como se pensaba anteriormente.
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Quiénes somos

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
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