Incidencia Política

Como representantes de los pacientes, incidimos en las políticas públicas, sanitarias y sociales, contribuyendo a que estas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes con espondiloartritis Axial de nuestro país

No es posible incidir sin conocimiento. Por ello, analizamos exhaustivamente las necesidades sanitarias y sociales de las personas con enfermedades o síntomas cronificados para concretar propuestas de mejora.

La participación interna de las organizaciones miembro, a través de comisiones técnicas, resulta esencial tanto para detectar las necesidades como para definir las propuestas y realizar la acción de incidencia política.

Últimas reuniones mantenidas en 2022

Durante el año 2022 hemos mantenido reuniones con distintas CCA y Consejerías de Salud, País Vasco, Andalucía, Cataluña, Baleares, Asturias, a los que les presentamos datos acerca del diagnóstico precoz, desigualdades en el acceso a los tratamientos dependiendo del lugar de residencia o en las desigualdades en el acceso a la sanidad.

CEADE ha presentado las conclusiones más reseñables de EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora entre un total de 834 pacientes, de los que 291 tenían artritis psoriásica (APs) y 543 otras espondiloartritis (EspA), donde se puedo ver la alta afectación de estas patologías en la calidad de vida de las personas que las sufren. “Acciones tan básicas como subir escaleras, levantarse de la cama, dormir o conducir son para gran parte de nosotros un reto diario”

Pedro Plazuelo ha trasladado la preocupación de CEADE por la falta de un acceso equitativo a los tratamientos. En este sentido, el presidente de la Coordinadora ha manifestado que “los pacientes tienen un acceso distinto dependiendo de la comunidad autónoma donde vivan y entendemos que tiene que ser igual para todos, independientemente del lugar de residencia”.

Uno de los datos más destacados de este estudio es el elevado porcentaje -un 70%- de las personas que se han resignado a vivir con dolor. Por ello, la Coordinadora ha recordado que desde CEADE “trabajamos por mejorar la calidad de vida, sobre todo por esa limitación que produce el dolor, con el fin de evitarlo en lo posible, ya que nos condiciona todo: trabajo, familia y, en general, toda nuestra vida”.

El presidente de la Coordinadora ha explicado que desde las asociaciones de pacientes y las instituciones queda mucho trabajo por hacer para poder cubrir todas las necesidades de las personas que padecen espondilitis anquilosante. Así, CEADE se ha puesto a disposición de la administración “para participar en cualquier iniciativa que se ponga en marcha.

En 2018 CEADE mantuvo las primeras reuniones en el Congreso de los Diputados con distintas diputadas, como Carmen Quintanilla, a la que presentamos el Atlas de Espondiloartritis de España 2017, cuyos datos analizamos con ella. Llegando a la primera Propuesta no de Ley en espondiloartritis presentada en el Congreso,

Reunión con Carmen Quintanilla, es una política española experta en desarrollo rural, comprometida con los derechos de las mujeres. Es diputada nacional por la provincia de Ciudad Real del Partido Popular desde el año 2000 en la VII Legislatura. En la actualidad preside la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados.

El pasado día 18 de diciembre continuando con la agenda de acciones en relación con los cambios que se están llevando a cabo de biológicos a biosimilares en las distintas CCAA, y tomando como referencia el caso en cuestión del paciente Pedro Cruz, miembros de la directiva de CEADE mantienen reunión con la diputada Carmen Quintanilla, quien ha tenido a bien recibirnos para exponerle nuestras inquietudes y proyectos.

Comenzamos haciéndole entrega de varios documentos e introducción de que son las Espondiloartritis, población que la padece y que hace CEADE y las asociaciones que la componen. Las distintas acciones que estamos llevando a cabo, como las distintas reuniones mantenidas con consejeros de 6 Comunidades Autónomas (Andalucía, Madrid, Cataluña, Castilla-León, Castilla la Mancha y Extremadura.) pero sobre todo los que hacen las asociaciones por los pacientes y las diferencias de equidad que se están dando en el territorio nacional.

PNL espondilitis

En junio de 2019 mantuvimos reunión con Isabel Rodríguez García, ministra de Política Territorial y portavoz del Gobierno, que sirvió como diputada en el Congreso de los Diputados desde 2011 hasta 2019. En este mismo órgano presidió desde julio de 2017 la Comisión de Justicia.

Mantuvimos reunión para presentar el Atlas y poner sobre la mesa todas aquellas cuestiones que los datos del atlas ponían de manifiesto y sobre los que nos gustaría trabajar.

Se mantuvieron seis reuniones con consejeros de sanidad de varias CCAA. Madrid, Castilla -La Mancha, Castilla-León, País Vasco, Cataluña y Andalucía para poner de manifiesto los resultados del documento y presentárselo para ser tenido en cuenta a la hora de realizar cambios de mejora en el sistema sanitario del estado español.